6月23日はドラベ症候群の日です。
海外の記念日と合わせて、Dravet Syndrome JPも記念日登録をしました。
毎年、啓発活動に忙しい時期ですが、いつも楽しくさせて頂いています。
そして、今年は若いママたちを巻き込んで、ファッションブランドJAMMINさんとコラボして、オリジナルTシャツのチャリティーをすることにしました。
デザインはこちらです。
(JAMMINさんの画像をお借りしました)
私、子どもが病気で生まれてくるまで、お金にならないことは、してこなかったし
親切でもなかったし、ボランティアもしてなかったし、募金箱にお金入れたことすらなかった「チャリティーてなあに？美味しいの？？」って感じのダメダメ人間でしたので
そんな私が「チャリティー」と口にするのもどうかと思いますが
10年くらいは、ドラベ症候群の活動をこうして頑張っているので、どうか許して欲しい(←とにかく先に許しを請う)
さて、どうやって楽しもうかと色々考えましたが、若いママたちの発想力やスキルが凄くて
ほぼほぼ引っ張られる形で、展開しているのが今回のイベントです。おばちゃんは、ついて行くのが必死。
このイラストは、ドラベ症候群のお子さんを持つ剥がれ鱗さんに描いて頂きました。(Instagramでマンガも描いてるので、ぜひ読んでね。そしたら一気にファンになるから)
ってことで、今年は
Tシャツ買って、それをみんなで着て、写真撮って、盛り上がろう！！
という企画です。SNSをされてる方は、#チャリドラ623で一緒に盛り上げてね。
普段は、子ども中心な感じの写真だと思いますが、この企画は子どもたちはもちろんですが
パパさんも、ママさんも、１人の写真を撮って、めいいっぱい「格好つけて、なりきって」ください。
もちろん、加工して、盛って、盛って♪
難治性てんかん児のパパ、ママたち、一緒に楽しみましょう！！
はい、髭剃って！お化粧して！
明後日50歳の誕生日を迎えるうちのおじさん(ことぶきパパ)も、木村拓哉(※同じ年)になりきってました(笑)
この写真は宣材写真として、更なる加工をして頂き(←！)「イケオジ風」として、いずれ登場します。
今回はドラベ症候群患者家族会へのチャリティーになりますので、ぜひご協力をお願いします。
