6月23日はドラベ症候群の日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今年のドラベ症候群の日イベントは、明日からスタート。

ドラベっ子ママのあーさちゃんと、剥がれ鱗さんを巻き込んで、更に他のママたちも巻き込んで


すごい楽しい企画を進めていました。まさしく

みんなで盛り上がって、1つになろうよ!

という感じな企画です。

このコロナ禍で、中々集まってワイワイが出来ない世の中になってまして、また計画も立てにくい世の中になってますから

1つになる機会もなくなってきています。

ドラベ症候群患者家族会でも、必要なことなので、色々アンケート取ったり、勉強会をしたりしていますが

みんなが「わぁ♪」と楽しくなれる企画ないかなーー。クスッと笑えるような事ないかなーー。発作で気持ちが落ち込んでいたけど、よっしゃ!参加してやろう!と思えるような事ないかなーー。

と、色々考えました。

ということで

皆の者、明日から1週間限定であるが、祭りじゃ。←誰?