全ての皆さまへありがとう | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日の夕方、厚生労働省の薬食審・医薬品第一部会があり

ドラベ症候群患者家族会が、2015年から活動を続けてきました「口腔内投与ミダゾラム(ブコラム)」が、我が国で承認されました。

本当に多くの方にご支援と、お力をお貸し頂き、心から感謝致します。

活動の途中で、仲間のお子さんが脳症になり、そして仲間のお子さんが亡くなりました。

こんなことがあって良いのか。

どうして!!社会は!この国は!と、感情を溢れさせたブログをたくさんの方にシェアして頂き

そして、見知らぬ、たくさんの方に応援して頂きました。

1人の人間としては何度も立ち止まっていた仲間たちも、会としては泣きながらでも前を向いて進み

いよいよ、手を伸ばせば届きそうな所まできました。