たまごクラブ、ひよこクラブ、ドラベクラブ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ドラベクラブ、ザクザク作成しています。(←理事会いちドMの人とさくちゃんママが)

すげーーーのが出来そうです。

隣の晩ごはんならぬ、隣のケトン食もあります。

リアルです。(兄弟の分を欲しがるから、こんなのもあげちゃう時も!!的なくらいのリアル)

イタリア料理のようなお洒落レシピもあります。思わず表記をtonarinoketonshokuにしたいくらい。(←私はセンスがないけど、センスのある方が作成してるので大丈夫)

睡眠時にどんな工夫をしてるのか。

お風呂時にどんな工夫をしてるのか。

薬の副作用は?飲み方は?何に混ぜてる?

偏食ある??どうしてる??

就学時、先輩たちはどんなことを考えたの??

リハビリは?福祉用品は?園は?学校は?

たくさーーーん質問しました。

アンケートにまだ答えてないドラベのお母さん、お父さん、どうぞご協力よろしくお願い致します。


モデルは、震えるほど美しいドラベファミリー。(※もったいないからここでは見せない 笑)

会員のみなさま、ご協力お願いしますっっっ!