日曜日は、またまた朝活で、長ーーいローラーすべり台がある公園に行きました。
購入したてホヤホヤの「リオーネヘアバンド」(※クール剤が入るヘアバンド)をして、暑さ対策は完璧。
何度も「もーーいっかーーい♪」と、笑いながら言ってて
パパが頑張っていました←
抱っこやおんぶで連れて行って「しんどーーい！腰痛いーー」と泣き言を言われても
外遊びというのは、バリアフリー化されていない所の方が確実に多いでございますよ。そりゃそうだよな、と思わせ
もっと小さい時に、もっともっとこうして遊ばせてあげたかったけど と、小さい子どもたちを見ながら
発作だらけで、出来なかったんだよね。と、しんみりさせて
だから今でしょ。そうでしょ。だから頑張ってよ、ことぶきが飽きるまで！！出来るでしょ！！
あなたは今が1番若くて、ことぶきは今が1番軽いんだよ！普段そんなに役に立たないんだから、可愛い我が子の為に根性見せんかいっ！おりゃーーーっ！
と、昭和40年代生まれの初老(パパ)を、理論責めにして、なおかつ昭和的にスパルタ根性で頑張らせました。
え？お前は頑張らんのかいって？？
父親をあーだこーだと言いくるめて時には騙してでも頑張らせるのが、私の仕事だと思っております←
それに、お昼に焼肉でノンアルコールビール2杯も飲んでたから、これでチャラだわ。←鬼嫁
さて、最近のことぶきですが
小発作はギリギリ怪しかったり、全然大丈夫だったり、「え？今(目ぱち)した？？」と不安になったり
夜ご飯時のみ、ガッツリ目ぱちしてる時もたまにあったり
例えば、興奮することがあって(大好きなじいじからの電話とか)
その時に不快になるようなことがあって(代わってあげられなくて電話を渡さないとか)
そんな二重の要因が重なると、小発作が出たりします。
興奮＋怒り=脳の回線が爆発して発作、的な。
こないだは「汗をかく」「不満」の二重要因で小発作が出ました。
1回出始めると、その日はきっかけ1つで出やすくなるという、有り難くないシステムになっています。
ワンチャンならぬ、ワンピン(ピンチ)。
そして、私の心はモヤモヤ…不安定な日々を送っています。
が、毎日何をやっても発作だらけだった去年までに比べると、生活レベルはかなりアップしています。
それはお給料が上がるより、嬉しいことです。
もちろんお給料が上がると、もっと嬉しいです←
地域学校の数校の支援級と普通級(1、2年生)との合同運動会の予行練習がありまして
エビカニビクスを上手に踊ったり、知らないお友だちと手を繋いだり
初めての経験とは思えないほど、物怖じせずに伸び伸びと楽しんでいました。
うちの(支援)学校の生徒より、支援級の子どもたちの方が走り回っていて
「やだーー。うちの子たち、超大人しいじゃん♪」なんて思っていました(笑)
圧倒的に、付き添いの先生の数が違いましたけど(笑)
我が家は今年度、居住地校交流にも、参加するつもりでもいます。
今までは考えたこともなかった。
だって、どうせ発作だらけで、それを説明することも、相手側に何をどう気をつけて欲しいのかすら
漠然と考えるだけでも、途方に暮れる状態だったから。
365日のうち、10日間くらいしか調子の良い日がなかったから、その10日に当たる確率なんて3%だし
小発作持ちのドラベ症候群は、何をどこからどうやって説明すればいいのか分からない。
で、毎年「居住地…」の時点で、食い気味に「行きません」と返事をしていましたが
今年は先生も「この調子が続くなら、行きましょう！！」と言ってくれていて
地域の学校とのやり取りをしてくださっています。
図書館と職員室に、ドラベ症候群のマンガを置いてもらおうかな。とか
実はちょっとワクワクしてたりします(←こんな所でも啓発活動を考える)
いつも家の前を通っていく小学生たち。
大きな声で「おともだち！いた！」と言って「こんにちは！！」と楽しそうに言うことぶきに
「友達違うし…」と、冷たい口調で吐き捨てるように言われたりしていて
現実的に考えると、母としては「…うっ！」となりますが
そんなこと言う子どもは、きっと少数派だ！！
頑張れ、私！！(笑)
と、その日まで、気持ちを奮い起たせておきます。
「いじめを指導する立場」の学校の先生が、自ら「いじめ」をしているような世の中でも
そんな人は少数派なんだから、明日を信じて生きていこう！！(←謎の前向き発言)