発熱の記録 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

色んな仕事の区切りがついたーーーと思った土曜日の夜中(※日曜日の0時過ぎともいう)

突然喋りだした声は、完全に「発熱時」のソレ。

頭も身体も熱くて38℃台なのに、腕と足の関節から下がまだ冷たい。

ダイアップ4mgを入れる。

なぜ4mgだったかというと、風邪症状もなく、まさか発熱するとは思ってなかったので

夜中に慌てて冷蔵庫を探したら、4mgしか見つからなかったという理由(朝には6mgも見つかった)

温めていると、手足は温かくなり、39℃台まで上がる。

風邪症状なかったから、何の熱なのかさっぱり…

と思ったら次の日の朝は、緑の痰と鼻水が少々出たので「風邪だったのか」と納得。

日曜日は36℃台~37℃台をふらふら。

夜中に熱は上がらなくて、朝には36℃台だったけど、月曜日の祝日はデイサービスを休ませ

この時点で何なら、火曜日も「念のため」学校は休ませようと思っていました。

水曜日が「科学センター」への校外学習だったからです。

校外学習では、バスに乗せてくれるということで、室内ではバギーなしで、休憩しながらも歩かせてくれるということで

旦那さんは何年に1回あるかないかの平日休みで

何かあったときの為に、科学センターの近くでご飯でも食べていようなんて、すごく楽しみにしていました。

バスに乗るなんて、きっと凄い笑顔なんだろうなーーとか。

月曜日の夜中(※火曜日の0時過ぎ)、また興奮した声で起きる。

手足冷たくて38.4℃なので、ダイアップ6mgを入れる。

熱が上がらなければ、火曜日はお弁当の材料を買いに行こうと思ってたけど、 この熱で完全に校外学習はアウト。

残念だけど、仕方ない。とにかく早く元気になって欲しい。

この日も夕方からは熱が下がり、夜中も落ち着いていました。

が、朝方に鼻水の音と大興奮の声。

手足が氷のように冷たい!!熱40℃!!

足をもつれさせながら(←看病疲れということに…)よれよれとダイアップを冷蔵庫に取りに行き、入れる。

また腕と足の関節から末端が冷たくて、それ以外は火傷しそうな位の熱さ。

この日は手足を温めても中々でしたが、ご飯を食べて、ハチミツの入ったお湯を飲ませると、全身に血液が回ったようで、温かくなった。

何なの、この熱の上がり下がり。

細菌性??ググってみると、マイコプラズマ肺炎も熱が上がったり下がったりするらしい…。

火曜日までは、ご飯もしっかり食べていて、お昼寝はさせていたけど

さすがの40℃が堪えたのか、水曜日は朝ごはん食べてすぐ寝て

お昼ご飯食べてすぐ寝て、夕方まで起きてこなくて

ご飯も中々進まなくて、夜ご飯に限っては甘酒だけ飲んで、固形物はまったく食べず、またすぐ寝ました。

発作がないことで、むしろ緊張感が凄かった。

最高体温40℃超えで、ダイアップが効いていたからなのか、発作がないタイプの感染症だったのか(←そんなのあるのか?)

ここまで発作が抑えられてたら、一度発火してしまったら止まらんじゃないかという恐怖の方が強かった。

ホラー映画で怖い音楽が鳴って「くる…くるよ…くる…」と思ってる間は出なくて

あーー大丈夫だったーーと気を抜いた瞬間に、バーーーン!!と来る、あれ。

ドラベ生活をしてると、発熱は生きた心地がしない。

そして映画と違うのは「あ、残り○分くらいだから、そろそろ終わるわ」とかもなく

熱の間は発作がないことに単純に喜んでもいられない。

入院セットの準備をして、何度もイメージトレーニングをして

ドラベ症候群の怖さを知ってるだけに「熱が高くて発作がない」という、いまこの事実だけを見てる訳にいかない。


今日は痰が絡んでガラガラ声の時があるけど、36℃台~37.1℃で目力も少し戻ってきて、おもちゃで遊んだり歌ったりしています。

お昼寝も30分で起きてきた。

土曜日の夜中からの発熱…今回も結構しぶとい感じだったのは(3月発熱もしぶとかった)

ベンゾジアゼピン系(ベンザリン)がガッツリ入ってるから、喉がゼロゼロしてて、風邪が治りにくい…なんてこと、あるかしら。