DSJとしてのDFK | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

DFK開催しましたーーー。

受付スタートしてから、受付が終わった小さい子のママたちが「何かすることありますかー」と言ってきてくれて

写真撮った人から、どんどん会場に誘導してーーとお願いすると

ちゃーーーんと、誘導してくれていました。

これぞ、DFK!!

今回のDFKは、講演が盛りだくさんでした。

女子医大のI先生、静てんのI先生、そして広島のT先生(←とみまるすけさん)

広島のT先生は、TT兄弟のネタも取り入れながら

ドクターや製薬会社に喧嘩を売って

あ、いや、軽くディすって、

あ、いえ、何でもないです。たった今、ラインで「あれは名言です」と流れていました←

まぁ、あれですよ。

静てんのI先生も「治療が中々難しい」とおっしゃっていましたし

「母親の勘は当たる」旦那より主治医より当たる、的こと言ってたとき、先生方みんな大きく頷いてましたので、思い当たるふしがあるのだと思います。

難病になったーーー!病院行ったーーー!治ったーーー!

とかではない病気なので

ドクターの講演で、ドラベの基礎や「いま、可能な治療」を勉強して

患者家族の生の声を聞いて

交流会では「じゃあ生活していくために、リアルな話どうしていくのか」を、情報交換する。

のが、最近のDFKの売り!みたいな感じです。

ケトン食が効くかも知れないことは、理解できた。

でも、じゃあ実際のケトン生活はどーなの??とか

小発作グループで、ちびどらたちに

「ありとあらゆる薬を試しても、中々小発作が収まらず」私はこうした。こうやって生活を守った。

みたいな、自分のドクターでは思いつかない(いや、むしろ勧めたりしない方法)とか

裏技みたいな話が聞けるのは

DFKならでは、じゃないかなと思います。

もちろん「主治医と相談の上で行うこと」が前提です。

私は本当は、カイロプラクティックの話がしたかったりしたけど

怪しすぎるので、やめた←

実は、昼食懇談会で、ファシリテーターをとみまるすけさんとするつもりだったのですが

飛行機の時間がーーと帰ってしまったこともあり

私はDFKの司会もしていたので

「またお前の声かよ」と言われそうで←

しっかり者で見た目も可愛い、りりちゃんママに、お願いしちゃった(笑)

カメラマンのご主人がね「ほら、得意なやつやん」と、優しいことを言って下さっていました。ありがとうございます。

ご夫婦にねーー本当、お世話になりました。そしてお世話になります。これからもどうぞどうぞ、よろしくお願いします(←意味深


新宿パークタワーの入口だそうです←うちのパパ撮影

(ちょっと人が多くて暑さがこもったから、ことぶきを連れて外に逃げたみたいです)

確かに、人がいないと涼しかったけど

スタートの時は私も、汗をかきまくって化粧がドロドロ。

ジャケットとか、脱いじゃったもん。

あと、うちの会長の声が小さくてすみませんでした。

マイク音量を、私に合わせていたのが失敗です。

聞こえませーーん!

と遠慮なく言って下さって大丈夫です。

もしくは、みんながどんどん会長に近づくとか。ギリギリまで近づくとか。もういっそ1人ずつ耳元で喋ってもらうとか

これからはいずれかの形で、対応を考えます←