いち参加者としてのDFK | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

DFK参加しましたーーー!

とりあえず、ことぶきがボランティアさんに手を引かれて

私の目の届かない別室で遊んでもらったとか

凄すぎる。

数ヶ月前では考えられないことだった。

ことぶきをボランティアさんに任せたことで

うちの旦那さんの居場所がなくなったようで(←いわゆるボッチ的な)

私の横で先生の講演を聞いてるとか、キモいんですけど←

聞いてて分かるのか、おい?的なね。

昼食懇談会は、ビルの地下のトンカツ屋で買ってきたお弁当を

ことぶきは「もう1個ーー」と言いながら、めちゃくちゃ食べていました(笑)

すごい食欲だわ。

そして、DFKが終わったので早く帰らないと!!(←17時半には寝ちゃうので)と、焦りましたが

旦那が「焦ったってもう仕方ないやろ」と言うので

ちょっとみんなと話したり、写真を撮ったりして

それでもお先に失礼させてもらって、タクシーで東京駅まで向かいました。

皇居が御所とは違って規模が凄すぎて、タクシーで同じ場所をぐるぐる回られてるんじゃないかと疑ったほど(←田舎者

東京駅は、多目的室をチケット売り場ですぐ取ってくれました。

親切だわーーー。

チーズを食べさせて薬を飲ませると、17時半にバギーの上で寝てしまい

駅に着いても起きず、タクシーに乗せても起きず、家に着いても起きず

そのまま布団で朝まで寝ていました。

凄すぎる!

新幹線でパジャマに着替えさせておいて良かった。

前日に叙々苑で焼肉を食べたけど、昨日の夜も駅で焼肉弁当を買って帰って食べました(笑)

りさちゃんにずっと手を握られて歌を歌わされた、と旦那さんが嬉しそうに報告していて

初めて会ったあっくんに手を振りほどかれ「ばいばーい(あっちに行け)」と言われた私の傷心も、報告しておきました←

綺麗で若いママには、しっかり懐いているのを見逃さなかった←

そして今朝、運動をした訳でもないのに身体中があちこち痛い私。まさかTT兄弟の後遺症か??

とは逆に、朝から元気に歌を歌って笑っていることぶき。

若いって素晴らしい。