みんなが穏やかな時代でありますように | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

平成天皇から令和天皇に、時代が変わる。

そんな時でも、しみじみしてる時間がなく、いつの間にか令和という時代を迎えていました。

ご存知、昭和生まれのことぶきママです。

平成の時代に、ことぶきという宝を授かり、ドラベ症候群という病気と出会い

周りも見ずに、走ってきましたが

令和の時代もこのまま、大切な命を繋げていきたいと思います。

そして

「てんかん患者が差別されるなんて、平成でもあるまいし!!(園でも、学校でも、社会でも)」

という時代であることを祈ると共に

改めて、私に出来ることをしようと思います。

さて、小児科学会が終わったと思ったら、DFK(ドラベ家族交流会)です。

バタバタの毎日で、部屋も学会の荷物とかで散らかりまくっていて

ちゃんと片付けしなきゃーーー!と思ってはいますが

その前に、どうしても、どうしても、どーーーーーしても、映画館で見たかった「キングダム」を見てきました。

物語に泣いて、大画面のイケメンたちに癒され、長澤まさみの美しさに、ときめきました。

これで、また頑張れる。と言いつつ、まだキングダム熱に侵されていますが(笑)

DFKの準備は、本当に本当に本当に、大変です。

幹事の方が壊れないか、心配。

参加者の方は幹事に「ありがとう」の労いの言葉を、必ずかけて欲しいです。

そして、ことぶきのお友だちが、いますごく頑張っています。

一生懸命生きて、小さな成長を見逃すことなく、全身で喜んでいたご家族を見てきて

悔しい気持ちでいっぱいです。

どうか、彼女がこれ以上苦しむことのないように、そして元気になってくれますようにと、祈っています。