土曜日の朝、起きたことぶきを、無理やり着替えさせ
すぐに車に乗せて、本人は何がなんだか分かってないまま出発。
途中サービスエリアで、朝ご飯を食べさせ
次のサービスエリアで、うんちをさせ
次のサービスエリアで、お薬を飲ませる。
と、ことぶきの生活リズムを壊さないようにあちこちと寄り道があり
金沢に到着したのは11時半前。
ここから「私」と「ことぶき&パパ」は、別行動。
(父子は美術館に行ってたらしい)
はじめましてーーーの石川ドラベママと、WSJのあの方(←SNSではがんがん繋がってたりする)にお会いして
はじめましてーーーなのに、がんがん喋って笑いまくり
名刺交換ならぬ、お菓子の交換とかして、自分たちの世界に入っていました(←仕事しろ)
あれですね。
てんかん学会とか小児神経学会とかは、DSJもWSJも訪問が多いのですが
小児科学会は完全にアウェイ感。
先生方も、通路はあんなに人が通っているのに、ちらほらしか来ない…というかほとんど来ない(笑)
こんな学会あるのか…。
来ても、THE身内ーーー(ブースの誰かの主治医とか)
ことぶきの地元病院の部長は、挨拶だけでスーーっと通り過ぎていきました…。寂しいーーー！(笑)いや、急いでいたんだと思う、思いたい。
かたや、隣のブースはこれまた希少疾患の「アラジール症候群」の患者家族会でしたが
家族4人でお揃いのオリジナルTシャツを着て、ブースを運営していて
先生方が、次から次へと訪問されていて、きゃっきゃっと盛り上がって、きゃっきゃっと写真を撮っていました。
(DSJブースはね、ドクターとの写真1枚もないよ 笑 )
やっぱり小児科の先生には、まだまだ啓発出来ていないなーと感じる、難治性てんかんチームです。
なので、自分たちの世界に入りこんでいました(←いや、仕事しろ)
15時に片付けて、そのままホテルへ行き、ことぶきはご飯を食べて17時半には寝ました。
そして私は2人をホテルに残し、お一人様で寿司屋のカウンターに座り回転寿司ですけど
マグロざんまい。
夜の繁華街を歩きながら、こんなにゆっくり歩けるとか、久しぶりだわと感動。いつも競歩かと言うくらいの早足(笑)
映画「キングダム」が観たいなーー旦那のことは忘れて(←旦那はご飯を食べてない)観に行っちゃおうかなーーとか考えるも
ロフトで文房具コーナーを見て、早々とホテルに帰りました。
そして、次の日。
WSJのパパさんとはじめましてーーーで、エルカルチンの錠剤について語る(←液体はエグみがあって飲まなくなったらしい)
子ども車いすポスターを、WSJの許可なく渡してみたりする←
そしてだおママとは、ケトンフォーミラについて、熱く語り合う。
またもや、隣のブースは盛り上がりまくっていて、大忙し。
いや、何なら私、シャッター押しますけど？？的な。←実際押した 笑
拗ねてるわけじゃないけど、午前中のうちに片付けて、ドラベパンフレットだけWSJに託し
拗ねてるわけじゃないけど、さっさと撤収して、まりさくさん家族と、ランチに行ってきました。
拗ねてるわけじゃないけど←
拗ねてるわけじゃ…
隣のブースの「アラジール症候群」のブースはね、FBも超楽しそうな雰囲気がモリモリ伝わってきますけどね
DSJは、まだアップもしてないという…(←仕事しろ)
アラジール症候群のママからFBの申請を頂き、喜んでいたりします。
さて、メインイベントの「まりさくさん家族とのランチ」ですが
なんだか「SNSでは見てます！！」という感じなのですが、実際のまりさくさん家族は、本当にお久しぶりでして
でも、でも、でも、ドラベ家族なので、会ってすぐ話が止まらないんですよね。不思議ですね。何でしょうね。
ドラベの次男くんは、かなりのイケメンでして、坂口健太郎に似てるんですよねーーー(自他共に認めるやつ)
アヒル口とかも、めちゃキュンキュンしました。
残念ながら、今年のDFKには来られないようです。私たちは会えたから良かった。
次男くんは回鍋肉にハマってまして、何度もおかわりをパパに要求しておりました。
回鍋肉ばかり食べてた、というイメージです。
うちの子は肉ばかり食べてたイメージでしょうけど。
ドラベなのに、ドラベ歩きじゃなくて何で？？何で？？何でーー！？？ と、失礼なことを思っていたら
雪道を歩くことがあるらしく、雪道で体幹が鍛えられるのかも、という結論に落ち着きました。
雪国ドラベあるあるなのか。他の雪国情報求む！
学校生活は、ほぼ満足されてるようで、何だか安心しました。
第１回DFKで初めて会ったあの時から、もう6年も経っていて
泣きながら手探りで生きてた頃、同世代のみんながブログを始めていて
やっとみんなに会えたあの時から、6年。
子どもを守りながら、めちゃめちゃ全力で走ってきたと思います。
帰りにまりさくさんと「私たち、ここまで頑張ってきたよね」と、お互いを褒めあい
あの頃の私たちは、金沢でこうして2家族で落ち着いてご飯を食べるなんて、想像も出来なかった。
この先も、どうなっていくのか、予想も出来ない毎日だけど
毎日を１日１日大切に生きていくのは変わらなくて
そしてやっぱり同世代ドラベの仲間は、会えなくても大切に思っていて
ずっとずっとこのまま続く宝物なんだと思います。
会えて嬉しかったです。金沢まで来てくれて、ありがとう。
次の学会は、名古屋で行われます小児神経学会学術集会2019です。
名古屋の皆さま、どうぞよろしくお願いします。(神経系の学会はブースも盛り上がるはず←)
小児科学会のぷち情報としては、各患者家族会同士での交流を深めるアイテムとして
個包されてるお菓子(地元名産なら尚良し)を買っていくのが良いみたいです。
みんな配りにきてくれた。返すものがなかった…笑
ブースが盛り上がらなかった原因の１つかも知れない。
そんなはずない(笑)
石川県の海！！