発達検査 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

前回は5歳9ヶ月の時で、今回は8歳9ヶ月。ちょうど3年。

何が伸びてるかなーー何か伸びてたら良いなーーーと、半分は楽しみと

半分は「…でも年齢も3歳上がってるから、どうせDQは低くなるんでしょうけど」とかいう

若干余計な気持ちを抱えながら、児童相談所に向かいました。

いつも男の人だったのですが、今回は見た目「新人フレッシュなお姉さん」

いや、自分で「お姉さんを見て」と「お姉さん」と言う位なのだから、めちゃくちゃ若いに決まってる。

余程じゃないと「お姉さん」とは言わないはず。

積み木からスタート…は、いつも通り。

物の名前とか、結構言えてて、思わず拍手してしまいました(笑)

チューリップを「ちょうちょ」と言うのは、なぜなんだろう…。

丸は書けたけど、線引きは「こうやって線を引いて」の理解が出来なくて、バツでした。

能力的に出来ても、質問の理解が出来ないとバツになる…でも私の中では○だと思ってる。だって線引きできるもん。私の中だけで思うくらい許して。

型はめ系は、中々いい所までいってる。

紙の上に置くタイプも出来た。ややこしい形とか数が増えたタイプはダメだった。

名前も「ちゃん付け」だけど、言えた。

途中で鼻をかみながら、痰を出しながら、病み上がりでよく頑張ってくれたと思う。

まぁ正直、数字なんてどうでも良い。

さっきと言ってることが違うとか、どうでも良い←

いや、あれよ?出来なかったからとかじゃないよ?「付き合ってくれる?」「いやーーちょっと無理ーー」「あ、正直そんなに好きじゃなかったから別にいい。よく見たら不細工だし?」とかの、負け惜しみ的なくだりと同じではないよ??(笑)

数字なんて、と言いながら前回のものと比べる時に、食い気味の前のめりになる私←

前回
運動が2歳0ヶ月
認知適応が1歳10ヶ月
言語が1歳10ヶ月

今回
運動が3歳1ヶ月
認知適応が2歳1ヶ月
言語が2歳3ヶ月

おぉーーー伸びてるーーー♪

もう、いいじゃないか、それで。DQとかどうでもいいわ。(※32→25 笑)

世間の3歳の凄さを、いつも目の当たりにして驚愕してるじゃないか。

目指せ、3歳!


マッシュカットにしたら、男の子と間違えられそうな感じになった。しめじみたいで可愛いと褒められた←

児童相談所は、初めて行った1歳の時にものすごい嫌な思いをした。

お役所なので、児相の小児科医の診察をして貰わないと、何も始まらないのです。

ちょうどインフルエンザが流行っていて、その日「小児科にもインフルエンザの子はいますよ。小児科ですから」と平気な口調で言われた。

感染症に弱いのでと言っても、何の話をしてるの??という顔で

「…で??受けるの?受けないの?」と言われた。

待合室を別にすることは不可能と言うので、帰りました。

後日、療育の相談のために電話すると

「あのねぇ、あなた診察受けないで帰った人でしょ?そんなんで療育とか行くとか言われてもねぇ」と怒られ

また予約を取り直して診察しましたが

ドラベ症候群??はて??熱に弱い??ふーーん??発作は月にどれ位??え?毎日??え?これ発作…へぇーー。光過敏??あー光は何かたまにいるねーー。模様??模様って何??どういうこと??………病院は○○の○○先生ね。はいはい。これからは○○先生に任せておけば良いね。

という感じの謎のどーでも良い診察。

ここでドラベ症候群は小児科医でもまったく知らないドクターがいるんだな、と理解出来ました。

そして、何でこんなドクターの診察がいるのか、意味がまったく分からなかった。

こっちが教えてやったんだから金貰いたい位だわ。

ねぇ、この診察いる??

インフルエンザの危険があっても、この診察必要??

主治医が同じ市内にいて、小児神経医なんだから、いらなくない??

そして、こんな診察を受けないだけで、何であんなに怒られなきゃいけないの??とすら思った。

だって診察中もね、光に弱いと散々言って説明してるのに、電気がついててね。で、誘発されて発作になりそうになって、その発作になりそうな様子を見て、こりゃ大変だわと慌てて「電気消して!」と指示してましたし。

こっちは命がけで病院来てんだよ!意味ある診察してみろよ!!ああん??

と、口には出しておりませんが、心の中でドロドロと思っていた30代の私でした。いやーー若かったわーー。

この「いちいち施設ドクターの診察必要」のくだり、どこでも思いますけどね。

孤独だった…ほんと。

だってどこ行っても、誰に言っても、小児科ドクターにさえ

「ドラベ症候群…??光過敏??模様発作??発作が止まらないって何??」だった。

説明するってね、パワーとエネルギーがいることですからね。

「あ、要は面倒な感じの病気なのね。関わりたくないわーー」という空気を出されると

世界で独りぼっちになった気がしてくる。

悔し涙も、悲し涙も、辛い涙も、ありとあらゆるマイナスな涙を流してきた。

だから、ドラベ症候群の啓発活動を今でも続けてる。

私が鬼のように啓発活動に燃えているのは、児相がスタートだったんだわ、と

今日色々と思い出しながら、理解出来ました(笑)

あの時の私のように、世界に独りぼっちになった気持ちを味わせたくない。

私が患者家族会の活動を続けている理由です。

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