良い日、悪い日、普通の日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

土曜日は、学校のお友だち家族と、カラオケ会議(お喋り)でした。

医療的ケアの必要なお友だちばかりです。

学校のお友だちの事は、よく分からない事が多かったのですが

実はウエスト症候群だったーーとか、医療的ケア必要でもめちゃ活発ーーー(←気管切開してるのにカラオケ歌っていたり 笑)とか

色々知ることが出来て良かったです。


子どもたちはカラオケしたり(←してるつもり)


お勉強したり(←してるように見える)

パーティルームは、バリアフリーになってて便利でした。

テーブルとかマイクとか、アルコール消毒しまくりましたけど(←THEドラベの母)

カラオケボックスなんて、10年以上行ってなかったから、ドリンクバーとかになってる事に衝撃を受ける←

おほほ…浦島太郎状態(笑)

1曲も歌わず、ノンアルコールで、真面目にお喋り会議でした。

そして日曜日は、福井県の「瓜割の滝」に行きました。


学校の担任の先生から「ここのお水は美味しいよ!」と言われ

こないだ和歌山にお水を取りに行ったばかりなのに、ついつい(笑)

夏でも瓜が割れるほど冷たい(水温が安定して冷たい)ということで「瓜割の滝」だそうです。

ドラベならば、夏に来るべき場所(笑)

日本名水百選の、第2位だそうです。

ちなみに1位は、知りません←


森林浴と滝のマイナスイオンを浴びて


青い空と、潮風にも当たって、自然の恵みの恩恵を受けたことが良かったのか

日曜日の夕方は、一気に崩れることもなく、ご飯を食べてから、お風呂にも入れました。

「こんな日が続けば良いのに」と言うと「そう簡単にはいかないんやなーー」と旦那さん。

ほんと、そう簡単にいかない。

今日は10時くらいからお昼食べる前まで、目ぱちだらけだったと報告がありました。

9時にお薬を飲んでいるので、血中濃度が上がるのが11時半くらい。

効いてきて元気になったのか、それとも血中濃度がじわじわ上がる時に悪くなっているのか。

はぁーーーー簡単にいかない、ほんと。

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