厚労省副大臣への陳情 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日、ドラベ症候群患者家族会の理事会役員4名が

1万人超えた電子署名と、大量のブコラム資料を持って

厚生労働省副大臣へ陳情に行きました。

実際に陳情へ行かれたtaroさんのブログ記事をシェアさせて頂きます。

陳情が決まったときの、理事会のバタバタを知っているだけに

当日の緊張感も伝わり、そして無事に終わったことにホッとしています。

いや、ほんと。

伝わらないはずがない。


口腔内投与ミダゾラム「ブコラム」が、1日も早く必要な患者の元に届きますように。