昨日は血液検査付きの外来でした。
小児科外来に着くとドラベの杉さまがいらっしゃいました。
実は杉さま、主治医は違うのですが、最近入院が続いていて、ことぶきの主治医の外来を受けたようです。
わちゃわちゃと話をしていたら、主治医が来て、わちゃわちゃと話をして(←結局わちゃわちゃ喋る
血液検査は一発で終了。さすがです。好き←
そのまま問診へ。
夕方が悪くなるのは避けられないみたいですーーと報告して
それでもとりあえず増やせるのはベンザリンだからと、今回も8mg→9mgに増量。
「薬はマックスまで増やしてみる」
○教科書通りのマックス、○副作用的なマックス、○血中濃度的なマックスという
優しさ200%(でも薬の調整はイケイケ)の女子医大の先生がおっしゃってた通りに、増やしております。
1週間後の血液検査結果次第で、フィコンパに手をつけるか、セレニカRの血中濃度も気になるよね(低いなら増やしたい)という話をして
外来は終わりました。
グズグズすると目ぱちするよねーという、小発作持ちあるある。
杉さま親子と盛り上がります。
思い通りにならないとか、不快な思いをすると
誘発するのか、そういう脳の回路を刺激してしまうのか
発作するという、かなり悪質なやつ。
しつけをする為に、発作しても叱るのか。
発作しないように、叱らずに言う通りにしてあげるのか。
親として、いつも考えさせられることです。
せっかくここまで発作なく順調にきてるのに、今ここで崩れたら…
と思うと、甘くなってしまう自分がいたり
グズグズ言われて、パチパチ発作されて、イライラしてしまう自分がいたり
グズグズ言うから発作するんでしょーーが！！
あーー言ってしまった…と、後悔する。
でも怒らなかったら…ずっと永遠と発作しながら、頭を叩いたりぶつけたり、肘を机に打ち付けたり、かかと落としをしたり。
魔の2歳児の、いやいや期とか
親はイライラするんだろうけど、でも発作しないよね。
泣かれて叫ばれて、その場から動かなくても
発作しないよね。
冷たい地面に座り込んでも、ちょっと風邪引くだけで
発作しないよね。
もう、発作しないというだけで、気持ちが大きくなれる気がしてならない。
私、健常の子ども育ててたら、めちゃ余裕だわ。
まぁ子ども時代は、ですけど。
ドラベのお母さんとか見てるとね、本当ドラベの母して生きてることに共感する。
こないだも、冷たい壁に手を当ててるドラベっ子を見て
「手が冷える…」と、気にしてるお母さんがいました。
(※冷えたら風邪引く→発作する→入院の可能性ある)
走り回ってると、しゃべりながらでも、背中を触って体温確かめるとか
(※熱がこもる→発作する→重積する可能性ある)
近づいてきたら、見てないようで、触りそうな危険な物をサッと片付けるとか
(※これは知的障害あるある？)
声がしないとか、大人しくなったとかだと、さらっと確かめにいくとか
(※発作してる可能性ある)
自分の子どもじゃなくても、してしまうのが、もう生活にドラベが染み込んでる感じです。
なんかもう、生活がドラベだわ。
いやドラベ症候群の子どもがいるから、それはそうなんだけど
生活がドラベだわ。
だから、言う通りにならずに小発作を誘発してるドラベを見ると
聞けることなら、言うことを聞いてあげちゃう感じになります。
うーちゃんがうちの冷蔵庫を開けるのは、目ぱちされても阻止したけど。
皆さんの周りで「発作しないで！」と怒ってる親がいたら、それは
誘発発作をしてるドラベ児のお母さんかも知れませんので
なんて酷いことを！と思わずに、温かい目で見守って頂けるとありがたいです。
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