関わり、愛して、慈しみ、大切に | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

たくさんのシェアや、リブログありがとうございます。

リブログするにも、ドラベ症候群を知ってる方ならともかく

まったく知らない方も、読んで理解するところから始まり

色々皆さんブコラムのことも、調べてくれたりしていて、その上でリブログしてくれていることに驚いていて 

そして本当に、感謝しています。

私たちドラベ症候群のために、お時間を割いて頂き、ありがとうございます。

アメーバブログのリブログ554件、いいね1931件。

FBのシェア199件、いいね173件。

Instagramのリポストもたくさん(←数え方が分からない)いいね74件。

タイムLINEシェア77件、いいね168件。

また、こんなに目立ったのですが、誹謗中傷コメントもほとんどなく

世の中捨てたものじゃないです。

本当にありがとうございました。

今日から通常ブログに戻らせて頂きます。


私が留守の間、市内の水族館に行ってプリクラとか撮ってたらしい。

最近、帽子をしてくれるので、嬉しくて色んな帽子を購入しました。

(以前はすごく嫌がった)

参観日で、コスプレゴー!みたいな授業があって、その時も嫌がるだろうなーと思ってたら


中々ノリノリで、頑張っておりました。

参観日は、相変わらず号泣して、乱暴になります。

いつもはこんなんじゃない!と、毎回先生に言われています。本当らしい。

発作は、朝ごはんを食べてる時に目ぱちがあったら

夕方から結構激しいミックス発作になる確率100%。

最近は、ほぼ毎日←

ベンザリンだけじゃ、この夕方から悪くなるパターンは変えられないのか。

増やせど増やせど、時間が長く持つという訳でもなさそうな…。

とりあえず、木曜日は採血のある外来ですので、あとはどの薬が増やせるのか、検討です。

本当に悲しいことが続きました。

ドラベ症候群患者家族会のお子さんが、2人亡くなりました。

あまちゃんも、まだ入院して頑張ってくれています。

今もまだ、ご家族の気持ちを思うと、涙が流れる時間が何度もあります。

でもそれは、私がそれだけ人と関わり、愛して、慈しみ、大切に思っていたからこそだと

泣くことは仕方ないと、開き直って

それでも私たちは少しずつ前を向いて、頑張って生きていかなきゃと思うのです。

そして、人と関わるということは、愛するということは、慈しむということは、大切に思うということは

悲しいこともあるけど、やっぱり私には必要なことなのです。


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