まだまだ続く | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は朝から、目ぱちと目のミオクロニーがあったので

迷わず外来で、ベンザリンを7mg→8mgに増やしました。

あ、ちゃんと主治医とも相談してますよ。

(主治医の言うことを聞かないキャラ、という黒い噂をチラホラ聞く←)

朝が悪いなら、どんどん悪くなるはず!!

の、当たらなくても良い予想が見事に当たり

14時過ぎから、ガクガクと落ちていく発作(ミックス発作)だらけでした。

結局「疲れ」とかでなく「便が軟らかくて吸収がうんぬん…」とかでなく

疲れが原因ならもう良くなってるはずだし、便の形は戻ってる。

薬しか考えられない。

かと言って、昨晩増やしたベンザリンが、良い仕事をしてくれる保証など、どこにもなく

今朝も、寝ながらぴくついてるし…

どよよーーーーーん…とした、むちゃ汚いグレーな気持ちでいっぱいです(←お見せ出来ません)

どこまでベンザリン増やせば安定するんだろ…(遠い目

増やして効いてくれるなら、まだ良いんだろうけど…(更に遠い目

いい夢見たよな…とかだけは避けたい…(更に更に遠い目

ベンザリン、体重辺りのマックスは越えました。

薬は少量で効くに越したことはなく、種類も少ない方が良いに決まってるのですが

いかんせん、ドラベの中でも重症中の重症ですから

どうにかして、何とかして、もがきながらも

ことぶきが、楽しく毎日を送れる状態にしてあげたいです。

いつまでこんな薬の調整やってんだろ…(遠い目再び

「原因のはっきりした発作(※1分ほどの強直でキレ良く止まる)のみ」というのが、憧れのドラベ生活です。

疲れ、こもり熱、寝不足、便秘、下痢、長湯した、血中濃度が下がった、周期的な奴、等。

「台風がきてるから、気圧の影響で発作しちゃって~」とか

夢のまた夢だわ。

調子が悪いのを「気圧のせいでは?」とドクターに言われて「じゃあドラベは全員発作してるんですか」「じゃあ明日からは発作しないんですか」と言い返したくなる程、毎日毎日毎日調子が悪かった意味不明な日に比べたら

薬が足りたくなってきた??と、薬を増やす選択が出来るだけマシなのか。


帰ってきたら、はさみで学校のプリントを切る、という謎のルーティーン。

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