あーーー夏休みーーー♪ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

♪チョイトこもり熱で疲れ クールベイベーーー♪(TUBEの季節です←昭和)

昨日は個別懇談会でした。

午後からお水遊びがあり、身体が冷えたらしく

エアコン効いてる教室なので、七分袖を着せられていました。

配慮に感謝です。

ことぶきが最近出来るようになったこと。

『おはよう』→『おはようございます』

『ありがと』→『ありがとうございます』

これ出来るまで、3ヶ月かかりましたーー!と先生が言ってました(笑)

調子が悪いときは『おはようごじゃ○▼※◻◎~』みたいな感じで

最後はぐちゃぐちゃになりますが、調子の良い朝一番はしっかり言えます。

毎日学校に通えていることは、発達や成長に繋がります。

言葉も、歌える歌も、かなり増えました。

新しいCDを購入したのですが、それもすぐ覚えたり

前奏だけで曲が分かったり、終わりがけに次の曲が何かとかまで、当ててしまいます。

天才だわ(←えぇ、いつもの)

あと、丸シールで花火を表現する課題があって

ことぶきは『シールで花火を表現する!』とか、あまり理解してないと思うけど

出来た作品がかなりアート的になってたらしいです(しかも花火ちっくに)

そして先生曰く、何とかかんとか展(笑)っていうものに、エントリーしたそうです。

その何とかかんとか展は、支援学校だけじゃなくて、小学生の大会??みたいで

もしかしたら賞の中に、支援学校枠!みたいなものがあって、入賞出来たら良いなーーと、夢は膨らみます(笑)

(※ほら、今流行りの裏口入学枠、的な奴…)

美術の先生が、絶賛してたらしいので

とりあえず、何でもいいからその作品を見てみたい(←エントリーしてしまったからないらしい)

そんなにいい出来なら、てんかんアート展にも出しちゃうよ??(←調子に乗る、いや乗りまくる)

学年主任が『4年生になったらお泊まり学習もありますが』と話を振ってこられたので

『先生の予想では、付き添いいるかいらないか、どっちですか?』と聞くと

『今の状態なら、いらないです』と言ってました。

まぁ『今の状態なら』私もいけそうです。

だって、睡眠時の発作にまだ移行してないから。

何なら『今のうちに』お泊まり学習して欲しいくらい(笑)

ことぶきの食事の時間や、薬を飲んだらふらふらになり寝てしまうこと、なども考慮して

それに合わせてお泊まり学習をします、とおっしゃってくれました。

どうかこのまま、学校生活や行事が、うまくいきますようにと願うばかりです。

今年の学年主任は、頼りないように見えて、実は何でもデータ化していて、しっかり自分の考えを持ってる、実は出来る人でして(※つまらないダジャレは言うけど←)

何か、こちらの言いたい事がすぐ通じます←

第一印象って、当てにならないぜ、という世界を初めて見ました。

(※今までの人生はほぼ、第一印象通り←)



来週から夏休みです。

今年は健康でも、命の危険を感じる位の猛暑ですが

どうかみんな無事に楽しく乗り越えられますように。

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