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また今度、もっと裏の話をしてみようかなと、こっそり思っています(←直撃シンソウちゃちゃちゃ 笑)
世の中には自分と合わない人は、絶対にいます。
年代が違ったり、思考が違うこともありますが
環境や笑いのツボが違ったり、も合わない理由にもなります。
合わないからと言って、嫌な気持ちにさせて良いものでもなく
歩み寄りが必要な時もあります。
学校関係で、先輩のお母さん方と話す機会もありますが
支援学校と言えども、みんなが寄り添う気持ちでいるわけではなく
あーー自分が大事なお母さんだなーとか、人の気持ちを考えない人だなーとか
一歩下がって話を聞いてると
今まで園の先輩ママたちの人間性の高さに、恵まれてたんだなーと思いました。
いけず(意地悪)で有名な都道府県ですが、このまま実演ドラマになるんじゃないかと、笑える時もありました。
療育園とか、支援学校とかって、みんなが寄り添う気持ちを持ってて当たり前ではないんですね。
そりゃそうだ、同じ病気でも気持ちが通じない人もいるんだから←
まぁ何だろ。
今は小学2年生だけど、先輩ママになった時には、気を付けよう、と思います(笑)
あーーチビドラママたちにも、これからは気を付けて、ちゃんと優しくしよう←
さて、昨日は急遽外来を入れて頂きました。
先週木曜セレニカRを720mgに減らしてから、朝の目ぱちが多くて、夕方もかなり酷いことになりました。
すぐに主治医に連絡して、以前に処方してた800mgを飲ませていいですか、と聞くと
『外来まではそうしましょう』と言ってくれました。
そして、すぐに外来。
セレニカRの 血中濃度は、高かったのではなく、あれ位が必要なんじゃないかという結論になりました。
そういえば、静岡で1回セレニカRをデパケンに変えたとき
朝起きた時の目ぱちが激しくなり(デパケンだと朝は血中濃度が下がってる)
やっぱり一定の血中濃度が必要性なんだなと思ってたので
その考えは合ってる気もします。
要はバルプロ酸の血中濃度が足りないと、目ぱちが多くなる。
だったら逆に、ちょっと増やしてみる？？ということになり
720mg→800mg→840mgに増やしました。
吉と出るか、凶と出るか(←いつもこればっかり)
話が前後しますが、火曜日は遠足でした。
この日の気温は35℃超えの猛暑日で、諦めようかどうしようか、と悩んでいました。
外に出ると、ドラベじゃない私でも顔がモアーーっとなり、赤くなります。
汗がダラダラ(←デブだから？？)
ダイアップは常温保存でいいらしいけど、35℃だとさすがに溶けるわ。
品質管理には保冷剤必要かも。
悩ましい…。
けど、先生方もやる気になってくださってるし
何より、大好きなバスに乗せてあげられる(←普段は車通学なので)
ダメならすぐ電話します、という先生にお任せすることにしました。
そう、付き添いなし！！
そうは言っても、遠足場所の正門前に車を泊めて、待機(←過保護ですみません)
付き添いしてるママが、ちょこちょこ学年グループラインに写真を送ってくれて
あーー目ぱちしてる？？あ、元気かな？？あーーしんどそうかもーー？
と、1人で一喜一憂(笑)
お昼過ぎにトイレに行きたくなり、コンビニを探していたら
目ぱちが止まらないので、とお迎えの連絡がありました…。
さっきまで、正門前にいたのに。
タイミング悪いーーー。
でも発作しながらも、大きい声で楽しそうに喋っていました。
連絡帳によると、お弁当(お粗末なやつ)はパクパク食べて
なくなると先生のお弁当を指さして、ごはん！と欲しがったそうです←
恥ずかしい(笑)
猛暑日に炎天下の植物園で、午前中だけでもバギーに乗って、みんなと過ごせたこと。
とても良い経験でした。
その日は夕方17時にご飯を食べてすぐ
珍しく遊びながら、寝てしまいました。
あーー子どもらしい、と幸せな気持ちでした。
抱っこで布団に運んでもまったく目が開かず、そのまま朝までコース。
ちゃんと身体を休ませられる感じだったんですね！の担任の先生に言われて
何かこの、母親にしか理解出来ないはずの、こういう表現を使ってくれる方には
すごく気を許してしまう傾向にあります(笑)
ことぶきをしっかり見て下さってるんだなーと感謝しています。
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