DFK京都~ランチョン交流会 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

せっかくこれだけの医療関係者の方が参加してくださるのだから

お昼休憩、とか勿体ない←

と思い、お昼ご飯の時間すらをプログラムに組み込みました(←鬼)

お弁当を食べながら、同年代同士で交流(チームによっては、+先生)

0歳1歳チーム、2歳チーム、3歳チーム、4歳チーム、5~8歳チーム、9歳以上チーム。

人数的にも、うまく分けられました。

と、ここで気づく。

小さいドラベ家族の参加者が、多いなーと。

改めて参加者名簿を確認すると、初参加の多いこと。

まだまだ気持ちも発作も安定しない中で、DFKに来るなんて

すげーーーーーーっ!と尊敬します。

きよくん基金の会が兵庫であって、思いきって初めて県外外出したのは

ことぶきが2歳の時だった。

(※県外外出と言っても同じ関西 笑)

ここで、とみまるすけさんと『初めまして』だったなー(←空想してる)

当時はSNSで繋がってた仲間と会いたい、という気持ちが強かったと思います。

今のちびドラたちも、そうなのかな。

DFKが、これからのドラベ家族にとっても、そういうきっかけの1つになるなら嬉しいです。

さて、そんなランチョン交流会ですが

私はあえて、0歳1歳チームに入ってみることにしました。

みんなどんな事を思って、どんな事に悩んでるんだろう、と単純に思いました。

会を運営していく立場として、年代の違う会員が置いてけぼりになることを避けたいという気持ちがあります。

今でもお薬や生活アンケートを取って、名簿やグラフにしてるのは

まずは、ちびドラたちが欲してる情報だと、考えてのことです。

ライングループで、入会したばかりの人が薬の質問すると

DSJ会長が『(個人情報なしの)お薬名簿送ってあげて』と言います(←うちの会長、優しい 笑)

病院が違うドラベ105人のお薬情報……医療関係者も喜びますが(笑)




ランチョン交流会では、宮城から福岡から、と遠方から来てる家族もいて、一気にプレッシャー(笑)

宮城って宮城って……飛行機の世界だよね← 
盛岡冷麺しか出て来ない。

って、盛岡冷麺ってそもそも宮城で合ってるのか??と、余計なことを考えてました(笑)

福岡って福岡って……博多ラーメン。ってまた麺類!!

なんて、くだらない事を考えながら、ランチョン交流会を進めてました(笑)

悩みの1つとして、地元の先生方とのやり取りがあがっていました。

素人の私たちはどうしても、医療の現場において、ドクターの言うことは絶対!と思ってる所があって

でもドラベ症候群の親だと、どうしても『あれ?』『これって……』と思うことが出て来て

ドクター相手に、それを言うことも難しいから、もやもやする。

私なんて、医療関係者はドラマでしか知らないから(←入院は出産時しか経験ない)

もしかしてこれは、ずっと入院させて点数を稼ごうとしてる悪徳医師なのでは??

とか、何度も思った(←信州大病院のF先生、すみません 笑)

入院中、不安をぶつけては何度も怒られましたし←

まだ1歳にならない我が子が治らない病気??発達に障害??歩けないかも知れない??

なんてぐちゃぐちゃの頭の中で、平気な顔で淡々と処方される薬の数々。

いや、今思えば『平気な顔で処方』して貰わないと、むしろ不安だわ、と当時の自分に突っ込みたくなるけど(笑)

親は『先生の言うとおりにしてたら治るから』としか言わなくて。

何だよ、このいきなり難しくなった私の人生。

ただ、子どもを産んだだけなのに。

静岡で当時の主治医と、信頼関係(←あ、こちらの一方的なやつです)が出来るまで

私のA型独特の性格上の問題で、時間かかりました。

辞めて長野に帰ると言われたときは、長野に外来で通おうかと考えたほどです。

主治医とは、たくさん話をすることだと思います。

先生と話がしにくいなら、看護師さんが聞いてくれます。

先生の性格も考え方も把握してる看護師さんだと、先生への言い方やタイミングにアドバイスをもらえます。

あと比較的ドクターは、文献や論文があると、話をしやすいという特徴もあります(←理系はデータや数字に目がいく)

なんてこと、女子医大の先生の前では言えなかったので、ここで(笑)

話が長くなったーー。
だからおばはんは、と言われるーーー!(笑)

DFK記事は続きますーー。

っていうか、のんちゃん来てたのに会えてない!!←



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