『小児神経学会なので出勤してません』
あ、そうか。
どこもかしこも、小児神経ドクターは空っぽ状態ですね。
何かあったら誰が発作を止めてくれるんだ、というchroさんの気持ちが分かる……。
さて、今年のDFKは
田辺三菱製薬『手のひらパートナープログラム』と、小林製薬『青い鳥財団』の協賛で行いました。
思えば、初めのDFKは全て手書きのパンフレットで
急な欠席者が出ることを予想して、私ととみまるすけさんはご飯を注文しなかったんだっけ……とか
懐かしい(笑)
第１回DFKの講演は、京都のツボの先生と、あゆみんだったことを
皆さん覚えているだろうか(笑)
DFKには、スポンサーでもある小林製薬のお偉い方が参加されました。
他にもエーザイ株式会社や、Meiji Seikaファルマ株式会社。
ドクターは東京女子医大、静岡てんかんセンター、京都大学病院、熊本大学病院、そして講演は国立精神・神経医療センターの先生。
ねぇ、これ学会なの？？←
マジで、頭がついていきません(笑)
で、色んな方に支援をして頂いて思うことは
えぇ、わたくし普通の主婦なので
口内炎が出来たら、迷わずチョコラBBを買おう！(←エーザイ)
口臭が気になったら、迷わずブレスケアを買おう！(←小林製薬)
ヨーグルトとチョコレートは明治！！
です(笑)
まぁでも、参加者も言ってました。
同じ製品なら多少高くても、これからはエーザイとか小林製薬の物を買っちゃうよねーーー？？と。
分かる、分かる。
何かね、子どもが難病でね、重度の知的障害があってね
何をしようとしても、何かしてても
世間から、まるで私たちが何か悪いことでもしてるような
そんな雰囲気に押し潰されることもあったりしてね
でも、こうやって寄り添ってくれる企業があって
その方たちが、優しく声をかけてくださったりして
あーーいいんだなーーって思えるんだよね。
あー私たち、一生懸命こうやって生きてていいんだなーって、思える。
こんな生活してるとね
開きなおりとか、そんな簡単なことじゃ、生きていけない時がある。
毎日発作と闘って、学校に理解を求めて、世間との距離や孤独に涙しながら、それでも毎日の生活は進んでいく。
うまくいかないことが続くと
たまにふと、疲れるときがあって
あーー疲れたーーと、口に出してしまうこともある。
だって、どんなに頑張ったって発作はなくならないんでしょ。
だって、どんなに説明したって、理解して貰えないんでしょ。
だって、一生懸命生きてたって、冷たい視線で我が子を見るんでしょ。
約束してたって、予定を立ててたって、キャンセルになることばかり。
何回『ごめんなさい』『すみません』を言ってるか。
でも、投げ出す訳にはいかないから
『あーー疲れたーー』という言葉で、気持ちをリセットしています。
当事者同士ではなく
こうして、寄り添ってくれる企業だったり、人だったりがいることで
あ、一生懸命生きていこうーー 生きていいんだよねーーって、救われるのです。
助成金申請には、とてつもなく大変な書類作成があります。
また報告にも書類が必要だったり、授賞式にも足を運んで……
それをやってくれるDSJの理事会メンバーにも、感謝しています。
いつも本当にありがとうございます。
私たちは『私たちに出来ることを、出来るときに、出来る人が』
これからも、そういう気持ちでドラベ症候群患者家族会を
会員の皆さんで支えてくださいますように、お願いします。
そしてDFK記事は、まだ続きますーーー笑
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