DFK京都3 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

DFKスタッフは、9時に会場入りです。

鍵を取りに行くとすったんもんだがあり、イベント保険の申込みですったんもんだがあり

頭が沸騰しそう……いや、沸騰してるな(笑)

しかし、これもDFKあるある。

みんなのフォローで、何とかうまくいく←

会場の音響とか、パソコン接続とか、照明とか

なんだ、これ。さっぱり分かんねーーー!!と、目をつぶりかけてたら

さぼっちさん(副会長)が、サクサクと準備。

この人、いつも思いますが、何者なんでしょうね。

何でも出来る。

いや、本当に……まさか、ドラえもん??←

昨晩のあゆみんからの熱烈なキスを、頭に思い浮かべ(※あゆみん=キス魔)

ゆうちゃん(新潟)との間接チューだと思い込み、DFKのテンションを上げる←

(※私の心の恋人ゆうちゃんは、今年のDFKは欠席)

さぼえもんのおかげで、会場の設備も何とかなり

受付チームも、私が何も言わなくてもしっかりと準備をしてくれていて

有り難かったです。

そして、本日のカメラマンも登場(←初参加者ドラベパパ)

光過敏の子がいるかも、とフラッシュなしでの撮影をしてくれていたそうで

その配慮の深さに、感動しました。

やっぱりドラベ症候群患者家族会、さいこーーー!!

そうこうしてる内に、東京女子医大の先生が、到着。

いつも一番に来てる、めちゃくちゃ真面目で、律儀で、紳士で、その上、優しい。

うちの静岡の主治医とは、正反対←

(※大丈夫、主治医の不真面目な緩い感じのキャラも嫌いじゃない)←フォローになってない

何度かお会いして、お話もしたのですが、私はまだ心を許して頂けてないからか、どえらい丁寧なご挨拶を頂きました。

そして、静岡組もチラホラ来ていましたが

完全に身内扱いなため、挨拶や感動より『スムーズな進行』を優先させる←

『ほのちゃんでかくなったね』と言うところを『まめさんでかくなったね』と間違うが

あくまでも『スムーズな進行』を優先させる為に、突っ込みを右から左に受け流すーーーー♪

いよいよ、DFKがスタートです。

続く 笑


ドラベのみおちゃんが書いた先生の名札

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