お水とナラベとキレ良い発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

母の日って、なあに。

カーネーションが高騰する日←

毎度毎度、夢も希望もない『ことぶきちゃちゃちゃ』です。

よろしくね(←遠い目

昨日は、午前中に和歌山まで、あの例のお水を汲みに行ってきました。

そして、帰りは遠回りして奈良まで行き



こんな色鮮やかなサラダや



こんなお洒落なカップに入ったスープが出てくるお店で、ランチをしてから

奈良のドラベ(通称:ナラベーー)に会いに、お家にお邪魔しました。

ガーベラ家もびっくりの広さと、センスの良い家で

到着してすぐは私、住宅展示場に来た人のように、家の話ばかりしてました(笑)

ナラベちゃんは、うちの旦那に凄くなついてくれていて

『パパー!』『たーたん!』と、ことぶきが言う言葉を全部真似していて

めちゃくちゃ可愛かったです。

アナと雪の女王のテレビを見ながら、連動して動き、台詞を言ってたりして

氷の階段をかけ上るシーンでは、吹き抜けの階段をかけ上り

もう、まるで舞台を見てるようでした。

帰るときに、下を向いて寂しそうな顔をしていて

うちの(モテない)旦那のハートを、キュンキュンと鷲掴みしていました(笑)

あーー可愛かったーー癒されたーー。

子供同士で遊ばないことぶきが『どっちの手ーーにーーかくれてるぅー?』と

一緒に遊んでいて驚きました。

気づいたら常に隣にいて、でもグイグイ来るわけでもないナラベちゃんの距離感が

ことぶきには、心地よかったのかも知れません。

また遊んでね。

今日は午前中、元気に学校行ったのですが

10時に『発作です』と、電話がかかってきて

様子を聞いてると、ミオクロニー重積からではなく、突然発作して止まったとのことだったので

きっと復活して活動出来るはずです、と様子を見て頂くようにしました。

何か変だったら、すぐ連絡くださいと言っておきましたが

お迎えに行ったら、目ぱちすらなく、元気いっぱいでした。

待ってたよ、このキレ良い発作。

ありがとう、キレ良い発作。

また来てね、キレ良い発作。

知らない人が聞いたら、何てこと言う親だよーって感じでしょうが

この発作がないと、ダラダラ悪いのが続くから、ウェルカムなのです。

これが小発作持ちのドラベの日常ですから。

DFKに参加する小発作持ちドラベと、盛り上がりたいと思いますので

話しかけてくださいね。

会場にいて、熱がこもって赤い顔して、バタバタしてるデブのおばはんが、私です←

ランチョン交流会では、0歳児1歳児と交流したいと思っています。

(アウェイだったらどうしよう、と今から怯えていますので優しくしてね 笑)

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