私の居場所 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

退院してから、引っ越し並みの荷物を片付け……る間もなく

次々届く学会セットやDFKセットの確認。

資料類の整理整頓と確認。

部屋が、部屋が、部屋が……片付かないーーー!

そんな中、学校の先生の家庭訪問(←この日はダイアップ4mg使った)

うひょーーー!!バタバタバタ!!な日々を過ごしています。

フィコンパですが、ふらつきと眠気が出て来ました。

3.5mgの時点で、血中濃度は400弱だったと静岡から連絡があり

4mgの今は、きっと400は超えてる。

眠気とふらつきがあるなら、これ以上は増やさない方が良い、と言われました。

こちらの主治医も、フィコンパは副作用もあるし、4mgだから増やすとしたら1ヶ月後と言っていて

入院してても、外来でも、中々じれったいお薬です。

効いてるのか効いてないのか分からない臭化を、少しずつ減らして

ネルボン(ベンゾジアゼピン系)を使ってみるか、と静岡の主治医が言ってました。

『ネルボンは、ドラベにはどうかな??効くのかな??

ことぶきのようなミオクロニー重積だらけのドラベの子は、ほとんどいないから

使ってみるのも良いんじゃないか』だそうです。

何だか長期で入院までしたのに、フィコンパの奴がいい仕事しなくて

何度も遠方に足を運んで、泊まり込みでヘッドハンティングした社員が

意外と仕事しないやつだった的な、そんな感じのガッカリ感で脱力です(←脱力発作じゃないよ

今日はうーちゃん家にお邪魔しました。

昨日『明日何か用事ある?』とラインしたら、ちょうど同じラインをしようと思ってた、と言われ

繋がってる!!運命的!!(←付き合い始めのカップルかよ)



園に迎えに行って、お久しぶりの先生と話し込んでいたら

そのままうーちゃんは、どこかに消えました←

あーーやっぱりうちの子は多動チームではないと改めて思う、という失礼なことを

久しぶりのうーちゃんママに報告←

そして長期入院後のため疲れてるから、愚痴だらけです。

そんな最低な私に、美味しいパスタをご馳走してくれました。

(そしてパスタの写真を忘れる)

あーーーここが私の居場所だーーー!(←何か間違ってる)

ドラベ2人を寝かして喋ろうとしたけど、うちの子が目ぱちしまくりで、寝なくてギブアップ。

久しぶりのうーちゃんは、よく喋ってよく笑う、ぽっちゃりで可愛くなっていました。

相変わらずママと親子喧嘩ばかりしてるのも、何か安心するよーー←

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