記録 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

土曜日退院して、月曜から早速登校……だったのですが

家を出る寸前に大発作がありました。

目ぱち多いなーーと思ってからの強直発作だったので、キレ良く止まり

20分ほど眠り、起きてすぐ元気になりました。

学校は遅刻しましたが、その日はまさかの懇談会で

私はそのまま学校にいることになりました。

まぁ、初日からのバタバタは、予想通りと言えばそうだけど

予想外にドタバタのバタバタだった(笑)

でも、ミオクロニーがなければ、そんなの余裕だわ。

なんて思っていた木曜日。

学校からのお呼びだしコールが鳴りました。

『ことぶきさん、発作が始まりまして……』

始まりまして??

どっち??

大きいの??小さいの??どっち??

大きい発作でありますようにーー!!という願いが届かず

『肩がピクピク上がっているのが20分ほど続いてまして……』

ミオクロニー重積だわ、それ。

嫌なやつ、そう、厄介なやつよ。

急いで迎えに行き、連れて帰りましたが

1日中、ミオクロニー重積→ミオクロニー単発群発→ミオクロニー重積→左半身強直→ミオクロニー重積→左半身強直→

を4回繰り返したので、ダイアップ4mgを入れて止めました。

えぇ、止まります。

そして、さすがに疲れたようで、夕方から3時間寝ました。

ミオクロニーが始まると、もう絶対止まらない。

それが、今のことぶきの発作状態です。

来月DFKがあり、バタバタのドタバタです←



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