フィコンパ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

フィコンパ、1mgくらいの時の方が良かったような……という感じになっています。



今はフィコンパ導入前と同じくらい、調子が悪くなっています。



このまま増やしていいものか、と



薬調整のたびに、この壁にぶち当たります。



他のてんかん薬では、最初手応えがあって→途中から発作が増えて→ある一定まで上げた時に効果がある。



ということが、よくあるようで



『フィコンパに関してはデータが少ないから、まだ何とも言えないけど』



だそうで……



正直に言われると、不安になるじゃないか←



正直な所が、うちの主治医の良い所でもあるのだけど←



フィコンパを4mgまでは上げないと、判断は出来ないらしいので(血中濃度は400は欲しいみたい)



やるしかないようです。



ダメなら……もしフィコンパ増やしてもダメなら



1mgの良いなと感じた所まで減らして



次の選択薬はベンゾジアゼピン系がよく効くから、ネルボンとかもアリかもと



例のカリスマブロガーの話をする前に、言ってこられました。



(※とみまるすけブログ読んでたりしたら笑える←)



ベンゾジアゼピン系だから、1ヶ月もすれば効くかどうか、簡単に判定出来るって言ってました。



(※今すぐ出来る訳じゃないのに、今すぐやりたくなるような事を平然と言う所も、うちの主治医の特徴です)



治験の方にもフィコンパの話を聞きました。



だいたい3ヶ月くらいで『副作用が~』と言って減らす人がいるので



ことぶきは導入して3ヶ月経ってるから、0.5mgじゃなくて半錠(1mg)増やしてもいいかも、と。



早速主治医に言ってみましたが、1mgを増やすのはNGが出ました。



『SEKAI NO Tなら、0.25mgでもあり得るんだよ?』と。



ならば!と『2週間じゃなくて1週間に0.5mgは??』と食いついてみると



『それなら……いいんじゃないですか?』と返事を頂けました。







本当だったら、今週末に無理矢理にでも退院して、あとは外来でーーなんて、こっそり計画していましたが



パパがまさかのこの時期に、インフルエンザ発症。



自宅が、危険じゃないかーー!!



ということで、入院が延期になりました。



今日は外来に来ていた、たけママさん一家に会いに1階へ行き



たけさんにブロックで遊んでもらったことぶきは、お別れの時に涙をポロポロ出して泣きました。



さすが我が子……イケメン好きだわ←







にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村