気づいたら | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

しばらくブログから離れていたのは、パープルデー大阪のInstagramのオニ投稿と



パープルデー静岡てんかんセンターの、パープルマンイベントのため。



めちゃ忙しかったーーー!



(※入院中の方がやたら仕事が多い)







まぁ、こんな写真とかInstagramに投稿してたわけですよ。



相変わらず、ことぶきの療育の先生は神だわ←









パープルデー大阪のイベントは、ドラベ症候群のブースも出展していて



ドラベ関西チームが、頑張ってくれました。



ありがとう!!



で、パープルマンイベントは







こんな感じとか









こんな感じで、盛り上がりました(※マスクもパープル)



パープルマンって、私はてっきりどこかの『筋肉鍛えるの大好きドクター』が、仮装してるのだとばかり思っていましたが



本物のプロレスラーだそうです。







パープルマン『パープルマン!!!』



ことぶき『(へっ?誰、お前??的な??)』



パープルマン『パープルマン!!!!!』



母『……あーーもう大丈夫でーーす。ありがとう……ございまーーーす』



こういう系には、あまりテンション上がらないことぶき。



みんながパープルマンに湧いてる中、一人でディルームの端っこの本棚の前に座っていました。



パープルマン……ごめん←







このパープルのTシャツは、静岡てんかんセンターオリジナルのパープルデーTシャツ。



(※絵はことぶきの療育の先生が書いた)



看護師さんも、患児も、家族も、希望者が購入して当日に着ました。



夜勤の看護師さんも、パープルマンイベントが終わった後なのに



しかも、たった数時間のためにパープルデーTシャツを着てくれていて、感動しました。







ディルームにはこんなものが。



ハートの紙に『てんかんに関すること』を書いて下さいと、ナースステーションに置いてありましたので







ドラベ症候群代表で書いちゃった←



3月はお別れの季節です。



A4病棟の看護師さんも、何名か退職されたり、出世して移動になったり。



『タメ口の看護師さん』と、以前ブログで書いた看護師さんは



ことぶきが名前を覚えて『○○さん!』と呼ぶと、いつも明るく返事をしてくれる看護師さんでした。







もう会えなくなると思うと、とても寂しいのですが



この広い世界で、縁があって出会えたことに感謝して



これからの人生が、お互い幸せでありますようにと祈っています。



ことぶきが小さい時は、本当に気持ちに余裕がなくて



今も、もちろん余裕なんてないけど



看護師さんも1人1人違う人間で、それぞれの思いや背景があって



みんな一生懸命、病気で障害があって、配慮の必要なてんかんの子供たちに



しっかり向き合って下さっていたんだなと、考えられるようになりました。



本当にありがとうございました。



今日は、同室の中田さん(※仮名)親子が退院します。



3ヶ月も個室で一緒に生活してると、もう同棲してるような気分になり



同棲解消して、お別れするような気分です。



って言うか、今日から大部屋だし。



やれるのか、私??←



ことぶきは2日に1日、ミオクロニー重積からの強直発作からの群発。



やれるのか、私??←



頑張れるのか、私??←



(※自問自答=答えは出ない)



気づいたら、ブログ村ランキング下がってる!!(※更新してないから当たり前)



気づいたら、けーちだいこさん引っ越してる!!(※お疲れさまです)



気づいたらアメーバアプリが使えない!!(※よく分からない)



気づいたらブログ村のバナーが貼れない!!(※まだ順位が下がるーーー)