ダメよ、ダメダメ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

フィコンパの興奮にも、ビタミンB6が効いてる子がいました(※情報提供ありがとう)

ことぶきもこれ以上、イライラが増えてきたら

ダメもとで、B6の相談をしてみようと思います。

フィコンパが発作に効いてるなら、副作用で諦めるのはもったいないですもんね。

ことぶきは、土曜日、ミオクロニー重積40分と30分の2回ありました。

重積じゃない時も、単発の群発しているので

夜ご飯は、ディルームに行けずに部屋で食べました。

夜の薬を飲ませても、中々ミオクロニーがなくならず

寝ようとしても、ビクッビクッとなり、眠りにつくことが出来ず

珍しく22時過ぎても、ベッドの中で起きていました。

日曜の朝は、止まらない目ぱちと目のミオクロニーの嵐。

セレニカR800mgからデパケン600mgにして、1週間ですが

ぜんっぜんっ、ダメじゃん!!

というレベル。

ミオクロニー重積の群発が3日続いております。

何ならミオクロニー重積が、1時間とか続いたりしております(←日曜日の夜)

強直発作になっても、すぐ次のミオクロニー重積が待機してる状態であります←

寝起きの目ぱち(朝もだけど、発作後睡眠の寝起きも)も酷い。

デパケンは、合わないのではないでしょうか(※知ってたけど)

今日もお昼から学校には行けず、ミオクロニー重積中のことぶきをドクターに見てもらい説明しました。

『セレニカからデパケンにして、1週間ですよね……』とドクターが言うので

1週間で決めるの??と、言いたいのも分かりますが

悪くなってるんだから一応、報告しとかないとですよね。

私はセレニカRに戻してとは言いませんが

『先生の言う通りにするので、これ(ミオクロニー重積)を治して下さい。

生活出来ません。これじゃ退院も出来ません』

と、言ってみました。

うちの主治医、結構天才で出来る男なのですが、やる気を表に出さない男でして←

丸投げで焦らせてみた←

結果、デパケン600mgは今晩からセレニカR800mgに戻すことに。

フィコンパを上げるにあたって、既存の薬の量を減らせたらと思ってのことだったようです。

もし今後、フィコンパの眠気が強くなったら、臭化を減らそうということになりました。

ドクターY氏『臭化よりバルプロ酸の方が手をつけやすいと思ったので』(←だからデパケンにしたんだよ、という意味)

ほらね、ちゃんとY氏考えております。

失敗だったかも知れませんが←

でもね、やってみないと分からないのが、薬調整ですもんね。

それも分かってます。

また1週間は待機状態で、フィコンパは据え置き。

あーーー長くなるーー。

DFK京都、間に合うのか。

フィコンパ、2.5mgにした途端、劇的に効いた!!

とかで、よろしくお願いしたいです。

フィコンパ、底力を見せてくれ!!

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