ミオクロニー重積が止まらない | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ミオクロニー重積→強直発作→ミオクロニー重積→部分発作→ミオクロニー重積→強直発作。

あーー辛い。

発作だらけですわーー。

これで4日連続、ミオクロニー重積で苦しんでいますわーー。

月曜夜からデパケン600mgをセレニカR800mgに変更したから

火曜日には朝起きてすぐの、目ぱち&目のミオクロニーの嵐はなくなった。

けど、お昼から止まらない目ぱちと、ガクガク右側に引っ張られるミオクロニーが出て来て

学校は休ませて

お昼寝もさせたけど

起きてすぐ、ガクガク強く右側に引っ張られて、その内ミオクロニー重積になる。

泣き叫びながら、のたうち回る。

やっとの思いで強直発作になるも、止まりが悪い。

そして、すぐミオクロニー重積になる。

泣き叫びながら、のたうち回り、強直発作になりきれず、部分発作になる。

顔色が青くなり、酸素は下がってる。

部分発作だからなのか、止まりが悪いからなのか

まだ右に引っ張られる。

って言うか、部分発作はあまりないから、止まりが良いパターンも悪いパターンも未知だわ。

フィコンパ飲んで40分後だったから、落ち着いたのかと思いきや

またしばらくすると、ミオクロニー重積になり10分苦しんで、強直発作。

また止まりが悪い!!

もう、どうなってるの。

ことぶきが壊れちゃったよ。

デパケンからセレニカRにしたから、という理由なら落ち着いてくれるはずだけど

それだけじゃないよね。

最近はずっと、ミオクロニー重積からの発作は止まりが悪くて

すぐまたミオクロニー重積になる。

しかも、中々強直発作にならないから、苦しみが続く。

不安で仕方ない。

それでも私を見て、力なく笑ってくれることぶき。

代わってあげたい。

せめてこの薬調整がうまくいくまで、発作の苦しみは代わってあげたい。

どんどん悪くなってる気がして、もう耐えられない。

早く落ち着いて。

早く、早く、早く落ち着いて。

何が悪いの。

何がどう悪くて、こんなに悪いの。

何が悪かったの。

どうすれば良かったの。

フィコンパ、お願いだから効いて。