主治医にも、光過敏の話を報告出来て『しばらく様子をみましょう』と言葉も頂けて
夜ご飯のあと、プレイルームは電気を消してくれたので
また消灯前まで、しっかり一生懸命に遊んでいました。
が、情緒面では悪名高きフィコンパ(←風評被害になる？？)
副作用の情緒面が、結構きています。
ドラベ症候群患者家族会のライングループでも、ちょうどその話がどんどん流れていましたが
現在静岡てんかんセンターに、長期入院中のドラベ3人は
フィコンパ組ですが、3人共、見事に情緒面にきてます。
すぐ怒ったり、イライラして、母親の声が届かなかったり
前に我慢出来てたことが、出来なかったり。
しかし、ことぶき以外の2人は、それぞれ発作にはかなりの手応えがあります。
(模様発作に効いてるドラベも！)←笑笑ちゃんに業務連絡
(睡眠時の強直発作に効いてるドラベも！)←あやたんママに業務連絡
ことぶきの情緒面の変化は、何が気に入らないのか分からないことで、突然号泣します。
もちろん、気に入らないことがあっても、号泣します。
『ばいばい』とか『おやすみ』とか、別れの言葉に反応して、号泣します。
エレベータで号泣します(←学校登校時以外でも)
うーーーーん。
落ち着くのか？？落ち着かないのか？？
でも生活出来るレベルに、発作が落ち着くなら今の状態ならアリの範囲。
まぁ、効いてるかどうかはまだ微妙←
イーケプラの情緒面には、ビタミンB6が有効の場合があるけど
フィコンパではどうなんだろう。
あまりにも酷くなって、しかも発作には効いてるようなら試してみたい。
まぁ、効いてるかどうかはまだ微妙←
(※大事な事なので、2回言いました)
今日は、朝からもお昼からも、学校には行けました。
が、帰って来てから、右側に引っ張られる感じで
でもお風呂に数日入ってないから、急いで入れて
お風呂中も、何度か右側にガクガクと引っ張られていて
着替えて、ギリギリ出て来てから
両手を挙げるほどの、激しいミオクロニー発作になり
右半身強直発作になりました。
1分半ほどで痙攣は止まり、2分ほどで『ふーーっ！』と言って、顔と眼球が左側に向きました。
そして、すぐドライヤーをして(←風邪引くのは困るので鬼母になる)
部屋に帰って来ると、寝ました(←イマココ
昨日はマチコちゃんの部屋でも、パープルデー大阪の撮影会←
2人でお絵描きも(※マチコちゃんは、色んな人のサインを考えていました)
楽しかったねー！ありがとう！
生活出来るレベルで良いから、ことぶきにもフィコンパが効きますように！！
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