ベッドの中にいると、キラキラした目で寝ずに座っていて
あれ？？目ぱちは？？ミオクロニーは？？
と思い、学校の準備をして送って行くと、目ぱちとミオクロニー。
これは……光に反応してる。
そういえば、火曜日の晩も電気のついたプレイルームで
引っ張られていたので退散したっけ。
そして学校からは、お呼びだし。
左に引っ張られるミオクロニーだらけで、戻ってきて
カーテンして部屋で遊んでいると、やはり若干マシな感じ(←とは言っても引っ張られるのは引っ張られる)
セレニカRからデパケンにして、光に弱くなったのか。
それとも、光さえ遮ればミオクロニー重積にはなりにくくなったのか。
どちらにしても、考えてるだけで不安が残るので、主治医に相談したいけど
……いなかった←
『(薬を代えたばかりだし)様子をみましょう』と言われるのは分かってるけど
ドクターの『様子をみましょう』の一言が欲しい時もある。
と、先日もブログに書いたぞ！！ドクターY氏！！
(※ブログに書いたからと言って、叶うわけではありません)
まめさんが『これをY先生に渡して、お願いしてみて』と、1億円くれました←
お風呂の日だけど、難しいからことぶきをナースステーションに預けて、私だけ入らせてもらい
出てくると、処置室の電気が消えていて
あ、うちの子だわ。
と、荷物をその場に置いて走っていくと、一応止まっていて
顔と眼球が、右側に向いていました。
止まり方とか、一旦止まったあとにミオクロニーはなかったかとか
色々聞いてると、何となくふんわりですが、しっかり止まった感じもしました。
夜は、インドのドラベっ子やマチコちゃんと、電気を消したプレイルームで遊び
いつもなら20時就寝なのですが
20時半まで、もくもくと一生懸命遊んでいました。
数年前までは、この2人が病棟のアイドルだったのは事実だと思う。
こんなに大きくなったよ。
って言うか、マチコちゃんデカっ！！(←ことぶきより4ヶ月お姉ちゃんなだけ)
純粋で、お友だちの意識が強くて、人が喜んでる顔が好きで、サービス精神旺盛で、頑張り屋で、笑顔でいっぱいのマチコちゃん。
大きくなっても天使のようです。
この子を誰も傷つけたりしないで、と願うばかりです。
いま、病棟にはドラベっ子が6人集合。
DFKてんかんセンター的な感じです(笑)
ドラベ症候群たちの、パープルデー大阪撮影はまるでドリフ←
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