激しさが強すぎる。
昨日は強直発作になるまで、40分と10分かかった。
ずーっと泣き叫んで、のたうち回って、大発作になる手前の苦しい呼吸で
『……っ！……っ！……っ！』とガクガク引っ張られていて
辛すぎる。
見てるのも辛すぎる。
心が壊れそうになります。
フィコンパは、合ってないんじゃないか。
このまま増やして大丈夫なのか。
またしんどい思いばかりさせるんじゃないか。
この薬！と決めてスタートしたんだけど、いい日もあるんだけど
ミオクロニー重積は、本当にきつい。
何も良くなってないような気がする。
『まだ1.5mgだから』『まだ2週間だから』『スタートしてからまだ2ヶ月も経ってないから』
ねぇ、このミオクロニー重積、良くなるの？？
昨日もあって、今日もあったよ。
今日に限っては、大発作にならず20分苦しい思いをしたよ。
大発作になってないから、次が来るだろうというストレスも半端なくて
いつ来るか分からないミオクロニー重積に怯えて
夜ご飯、自分の分は用意出来ない。
ミオクロニー重積は落ち着いたけど、ガクガク引っ張られる単発のミオクロニーは何度もあって
寝るまで、目のミオクロニーがきつくて、左に引っ張られていました。
これって、明日もダメダメな感じだよね。
１日無事に過ごせましたって、感謝する日が少なくて
明日が来ることが、楽しみでもなくて、むしろ恐怖で
はぁーーーーーーーーーって、ため息しか出なくて
先がまったく見えなくて
フィコンパが効くのか、悪さするのか、本当に不安で不安で
何でうちの子は、こんなに難しい発作があるんだろうって
毎日大発作があっても、それ以外は元気に活動出来るなら
それで良いって言ってるのに
そんなに難しいこと言ってないのに
１日中、目ぱちの嵐とか
それが何日も続くとか
もう、本当に勘弁してよ。
今やってることが正解かどうか、誰か教えてよ。
ちなみに先週計ったフィコンパの血中濃度は、190／1.5mg(※前回50／0.5mg)
明日から2mgになります。
ランキング参加しています。
