左半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝起きてから、目のミオクロニーが強くて

いつも朝は調子が良いのに、何なんだよ!!

と、声を大にして言いたい!!じゃなくて、言ってしまいました(←もう心の中だけでは我慢出来ない)

昨日のミオクロニー重積から、強直発作にならずに、ミオクロニー重積が来なかったのも意味不明だし(←単発群発はしてた)

今朝の不調も意味不明。

ご飯を食べながら、目ぱち&目のミオクロニー。

トイレでも、目ぱち&目のミオクロニー。

看護師さんの問診に『学校は……無理かも。発作になるかも知れないので、朝いちのOTは部屋に来て欲しいです』と伝え

OTの先生が、9時に部屋に来て訓練をしてくれました。

見てると、目のミオクロニーの間隔が少し空いてきていて

まったく読めない展開に。

学校……とりあえず連れて行ってみるか。

無理なら帰ってくるだろう、的な。

呼び出し予想100%なので、洗濯物も外に干せず、部屋干し(※ミオクロニー重積の日は取りに行けない)

予想を外して、午前中は元気に帰ってくるも

お昼ご飯時には、やっぱり目ぱち&目のミオクロニー。

トイレでも目ぱち&目のミオクロニー。

意味不明な展開だけど、お昼から悪くなるパターンは健在なのか??

学校……どうしようか。

無理なら帰ってくるだろう←再び

呼び出し予想は相変わらず100%←

同室の中田さん(※仮名)と、地味にパープルディ大阪Instagram用のボード作りをしていましたが

15時20分、エレベータホールお迎えまで、呼び出しなしでした。

『たまーに目ぱちしてましたけど、元気に遊んでいましたよー』と報告。

どうなってるんだ。

ひやひやさせながらも、無事に帰ってきてくれて感謝……

なんて思ってたら、左にガクガク引っ張られるミオクロニー単発。

どうなってるんだ。

と、思ったら16時15分に、左半身強直発作になりました。

ミオクロニー重積からではなく、単発群発からの左半身強直発作。

1分で痙攣は止まり、まぁまぁキレは良く、顔と眼球が右側に流れたのは、1分20秒でした。

いい形の、理想に近い発作。

(※欲を言えば、ミオクロニー単発群発も、短めでお願いしたい)

今晩から、フィコンパが1錠(2mg)で、小児治験ならスタートの量です。

ここまで、長かったーーーー。

頼むーーーフィコンパーー効いてくれーーー!

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