左半身強直発作とそして | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日、午前中は元気いっぱいに、ご飯を自分でモリモリ食べて、学校にも行きました。

帰ってきたときも、目ぱちもなく、ホッとしていたのに

お昼ご飯から、左に引っ張られる目ぱち。

はぁーーーーーーーーー。

急いで食べさせて、部屋に戻り見守っていると、ガクガク引っ張られるミオクロニー。

そして、単発の群発から重積になり、泣く。

30分後、単発の群発に落ち着く。

ここで、フラリと主治医が部屋に登場。

一歩遅いわーー見て欲しかったーー

14時前に、またミオクロニー重積スタート。

『……っ!……っ!』と、大発作の一瞬前の呼吸なのに

なりそうでならない。

なりそうでならない。

なりそうで……。

見てるのは苦しい。

そして10分後、左半身強直発作になり、1分で痙攣は止まり、顔と眼球が右側に向いたのは1分半でした。

発作中は顔色が悪く、発作が止まって呼吸をすると、今度は顔が真っ赤になる。

いわゆる、発作熱的なこもり熱??

そして、その熱が引くときに、ブルブルっと寒くなるみたいです。

1時間半ほど寝て、起きたとき目ぱちがありましたが

引っ張られることはなく、夕方のお風呂にも入れて、夜ご飯もちゃんと食べれました。

寝つきは……あまり良くないけど、21時には寝た……ように思う(←寝落ちしたので分からない)

今朝も午前中は、元気に活動出来ていて


外出もしました。

青空が気持ちいいーーーー!(屋外でも上着いらない位)

2月だというのに静岡は暖かいので、病棟用にUNIQLOで半袖のTシャツを買いました。


最近『べーーー』って言って、舌を出すことにハマっています(笑)

7歳ですけどね、覚えたことを何度も繰り返して笑うの、めちゃくそ可愛いですねー。

えぇ、でかいですけどねー。

親バカですけどねー。

可愛いもんは、可愛いですねー。

パンダだって、でかいけど可愛いですもんねー(←開き直る)

お昼ご飯で、軽く目ぱちがありましたが、シャワーは無事に入れました。

静岡で聞いたフィコンパnew情報としては

『風邪を引いたり、ウィルスが入ると、フィコンパの血中濃度がめちゃくちゃあがるらしい(人によっては2~3倍)

フィコンパ……恐るべし。


土日は外泊が多いみたいで、病棟が静かです。

感染症や発熱も広がることなく、落ち着いてきたので

元気なときは、バギーを使わずに病棟を歩かせてあげられるのが、嬉しいです。

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