の構図です。
(※悪くなるというのは、元に戻るという意味で悪化する訳ではありません)
今朝、てんかん薬のことなら日本一！！と言っても過言ではないYさんが、病室に来てくださり
質問をしまくりました。
フィコンパ、2mgで効く子もいるけど、長期的に効いてるのは4mg～服用してる子だそうで
よ、よ、よ、4mg……か。
先は長いな……と、少し遠い目になりました(←欠神ではない)
5月DFKがあるから、3月中には帰りたい←
ゆっくり増やすなら、何なら外来でも…と、すぐ退院を考える悪い癖←
で、やっぱり静岡はバルプロ酸に関しては、セレニカRよりデパケン推し。
日中の眠気がセレニカRの方が続くから、と言ってて
でもバルプロ酸の血中濃度が低くなる時間帯があることと
一気に血中濃度が上がる時に、目ぱちが増えることがあるから
ことぶきには、うーーーん、うーーーん。
でもフィコンパの眠気が、今よりもっと強くなってきたら、フィコンパの効果を信じて、それもアリかな(※それ→セレニカRをデパケンに変更)
毎日、毎日、毎日、毎日、毎日、何年も、何年も、何年も、こんなに薬のことばかり考えているのに
うまくいかないのは、何でだーーーーーっ！！
ほんと、何でだよ。
もう今年で8歳になるのに、小発作が落ち着かないのは、何でだよ。
今日は、学校に行く時に嫌がり、強めの目ぱち。
……おぅ。
午前中は無事でも、お昼から悪くなる予感100%だわ。
予想通り、帰ってきたことぶきは、既に右側に引っ張られていて
お昼ご飯は、発作が嫌なこともあり、泣きながら食べていて
2割ほど食べて、ベッドに寝かせましたが、ミオクロニー重積スタート。
手がひらひらと上がり、呼吸は発作の呼吸……なのに、戻ってくる。
戻ってくると、泣き叫ぶ←これを1時間。
学校はもちろん、お休み。
ミオクロニー単発の群発に落ち着いたので、ナースステーションで預かってもらい、洗濯物を取りに行くと
病棟のママが『発作みたいよー』と呼びに来てくれて
階段で戻ると、処置室にいました。
ちょうど主治医もいて『ダイアップ入れたのいつだっけ』と聞いてこられましたが
右に引っ張られていたから、右側の発作に間違いないはずで……と考えて
顔と眼球が左側に流れていたので
『あ、止まってます。右側の発作だったと思いますので大丈夫です』と、答えました。
って言うか、ダイアップ使ってあげたい場面、もっといっぱいあったのに
とりあえずでも、1回で止まってる発作に使いたくないわ←
今じゃないでしょ！！
と、心で叫びました←
階段を走って帰ってきて、良かった。
その後、1時間半ほど寝て、起きた時目ぱちしてたけど
引っ張られるのは続いてなくて、お風呂に入れました。
そしてSTに行くと、今までで一番冴えていて、テンションも高く、元気に受けられました。
たまに、左に引っ張られる目ぱちが出ていましたが
ずーーっと目ぱちをしてる訳じゃないので、凄く楽しそうに訓練を受けていました。
いいねーーー ！
本当なら、こういう毎日が普通の毎日で
ニコニコ笑って、ケラケラ笑って、大きい声で返事をして、大きい声でオウム返しをして
訓練も楽しく、毎日の生活も楽しく、生きていくのも楽しいはずの、キラキラの7歳であるべきなのに
ガクガク引っ張られると、本当に苦しそうに、声を出して泣く。
どうか穏やかな日が、1日でも多く過ごせますように。
当たり前とは思わず、穏やかな日は感謝して過ごしています。
これからも、そうします。
ことぶきが穏やかに過ごせた日は、私が死ぬまで必ず忘れずに感謝します。
だから、神様。
毎日ことぶきが笑って過ごせますように。
苦しい時間が少しでも少なくなりますように。
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