妖怪出るけん | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

フィコンパ飲んだ次の日から、ダイアップも使ってないのにミオクロニー重積がない。

こ、これは?? 

なんて思ってたら、ダメですよ。

えぇ、分かってます。

本日の夕方、学校からお呼びだしがありました。

迎えに行くと、左側に引っ張られる激しいミオクロニー重積。

今にも発作になりそうだけど、大発作じゃないからブコラムは使えない。

バギーのまま部屋に戻ると30分後には、激しさが少し落ち着きました。

この引っ張られる発作が、脳波に撮れなかったのが残念であり

脳波検査の時の脳波は、かなり良い感じだったことが

フィコンパ効果の比較対象になるのかどうか、微妙なのではないか。

うちの主治医、いわゆる『もってない男』なんじゃないのか。

って言うかフィコンパ……期待してしまったじゃないかーー!この野郎!!

って言うか、うちの主治医は休む日を患者の親に伝えない(←今日はどうやら休みらしい)

放置プレイ的なやつ

部屋で少し遊んでいたら、目ぱちのみになって声も出てきたけど

また左側にガクガクと引っ張られたり。

何とかこれだけでも、どーにかして帰りたい。

そんなに難しいことは言ってないと思う。

普通のドラベ症候群の生活に近づけて欲しい。

暑さには気を付けます。

こもり熱にも気を付けます。

温度差にも気を付けます。

お風呂の時も気を付けます。

疲れも気を付けます。

発熱しないように頑張ります。

ことぶきが元気に学校に行けて、生活が出来るまで

たまの強直発作は、もう一緒に生きていく覚悟は出来てるから

ガクガク引っ張られるミオクロニー重積発作に、フィコンパがガツッと効いてくれますように。


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