夕方からは鬼門 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は結局、ミオクロニー重積が30分ほどあり

その後、夜ご飯の時間にもミオクロニー重積になり

こうなると食べさせることは出来ないから、部屋に戻っていたら

左半身強直発作になりました。

すぐに処置室に運び、1分40秒ほどで痙攣が止まり

その後も、顔と眼球が左側に引っ張られていましたが、3分ほどで眼球が戻りました。

終わったあと、くたーーっとしていて、あくびをしながら

ご飯は3割ほど食べて、すぐ寝ました。

今朝は院内学校2日目、迎えに来る先生が昨日とは違ったけど、スムーズに手を繋いで登校しました。

ご飯もモリモリ食べています(あ、これはいつもか←

雄叫び……とまではいかないけど、何か『うわーーー』みたいな大きな声を何度も出していて

(フィ)コンパってる??まだ0.5mgなのに、結びつけてみる

学校は無事に終わり、お風呂に入って、可愛いドラベのママとディルームでお話して

16時からSTがあったので行くと、調子が急降下。

右にガクガク引っ張られながら、健気にSTをやる姿に先生が

『せつない。もう終わろう……』と、途中で終了。

部屋に帰って来てからもミオクロニーの群発、ミオクロニー重積を3時間ほど繰り返し

少しマシな時に夜ご飯を食べさせて、ベッドに寝かせると

泣きながら激しいミオクロニー重積→右半身強直発作になりました。

1分10秒で痙攣は止まり、顔と眼球は2分で戻りました。

左手で顔を触ったりしながら←自動症っぽい

10分後には『ママ』と言って寝ました。

フィコンパ!頑張ってくれ!せめて軽く手応えだけでも感じさせてくれ!!

好きな男子に軽くラインをしてみると、ちょっと反応いい感じに返信がくる程度の手応えで良いから←

既読スルーとか、やめてーー。

(※いつもの分かりにくい例え)


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