年賀状と発作の嵐 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。


年賀状の写真はめちゃ悩みますね。

採用されなかった写真は、SNSで使いまくります(笑)

このイチョウの木は、ことぶきの学校の前です。

ここで撮った写真を、何だかんだと毎年、年賀状にしています。

人が見たら同じ写真のようでも、親が見ると表情が違ったりして

悩むのですよ、えぇ←

ちなみに毎年、銀杏が潰れて臭い中、撮りに行ってます←

帰りの車は悪臭です←

たまにウェディングフォトでドレスとタキシードの人たちもいるけど

幸せそうな笑顔の裏では『う○こ臭せーーーーーっ!!』となっていることを

ここでお伝えしておきます(←どうでも良い情報)

2日夜から調子が悪くなってきていましたが、3日も昼間は比較的元気に過ごせたことぶき。

琵琶湖博物館に行って、夜は焼肉でハッスルしました。

が、寝かしつけでミオクロニー重積があり

今朝からずっと、今にも発作になりそうなミオクロニー重積の嵐。

夕方17時に、右半身強直間代発作になり2分。

キレが悪く、だらだらと発作の呼吸が続いていて、ピクピクが残り

もう間もなく、次が来る感じ。

何だろ、この調子が良かった3日間の代わりにおつりが来るやつ。

マジでむかつく。

すげーーーーー優しいこと言って、気持ち良ーーーく、持ち上げられたあと

実は詐欺でしたーー騙されましたーーーみたいな。

落ち込みもきつい。

発作もきつい、長い、しつこい←

昨日まで、あんなに元気で笑顔いっぱいだったのに

険しい顔つきで、何時間もピクピク、ガクガクしてるだけの娘を見てるのはきつい。

本当につらい。

たくさん飲んでるセレニカRは、いったい何の仕事をしてるんだろうか。

マックスまで飲んでる臭化カリウムは、どの仕事をしてるんだろうか。

てんかん薬って、ドラベ症候群って、小発作って、大発作って、何なんだろうか、とすら思う。

涙を流して、引っ張られながらも戻ろうとすることぶき。

どうか、フィコンパが気持ち良く、キレ良く、バシッと効いてくれる薬でありますように。

『ミオクロニー発作はなくなったよーー』と言えるだけでも良いから

どうか、どうか、お願いします。

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