毎日ダイアップ生活持続中 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

金曜日、ミオクロニー重積になり、いつものようにダイアップを使ったのだけど

夕方ミオクロニー??部分発作??が30分ほど続き、そのまま3時間ほど寝ました。

起きた時は目ぱちだけだったのが、ご飯を食べていたら、また急降下。

ずっとミオクロニー発作をしてるのて、眠れないからエスクレ注腸液750mg。

土曜日は1日中家にいて、薬抜きをすることに。

もう、ガクガク、ガクガク、ガクガクの発作の嵐。

よだれで濡れるので、服は何度も着替えさせました。

結局寝かしつけ時に、右半身強直発作2分。

で、悪玉説は採用されず、むしろ脳波悪化継続状態で

日曜日は朝からきついミオクロニー発作。

せめて悪玉説頼むよ←

ダイアップ4mg入れると、30分後には元気になりました。

日曜日のダイアップは、デスメチっていて『言うこと聞かない、多動、奇声、コミュニケーション取りにくい』でしたが

元気なら全然いい。

この時期、日曜日のイオンモールとか人が多過ぎて行けませんから


ホテルのランチバイキングで、ロース肉のステーキを山盛り食べました。


撮影スポットも、空いてる(むしろ誰もいない)

日曜の夜は寝かしつけ時に大発作にならなかっけど、ミオクロニー重積20分して寝ました。

月曜も同じ(←ダイアップ4mg使って夜はミオクロニー重積パターン)

いよいよ4mgじゃ、1日もたなくなってる。

大発作はいいよ。ミオクロニー重積さえなければ、生活は出来る。

なのに、ミオクロニー重積が一番しぶとい。

本当なら今すぐ静岡に行きたいくらいだけど

年末年始は、こっちにいた方が安心(小児科ドクターが病院にいないと怖い)だから

何とか誤魔化しながら、頑張るしかないです。

火曜日(今日)のちちんぷいぷいに、子ども車いす啓発活動が取り上げられます。


ミナファミリーのあの人やら、美しいママたちがテレビで見られます。

平日の午前中、大阪で撮影のため、泣く泣く取材を諦めましたが

メンバーを見て『行かなくて良かった』と本気で思ったくらい

美人揃いでした←

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