色々思うこと、そして発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

世の中の為に何かしようとしてる人は

私のように頭が悪いと出来ないことを、代わりにやってくれてるので

ここまでしないとダメ??と思うようなことを、徹底してやります。

難しい言葉や説明もいっぱいあります。

理解出来ずに、捲し立てるように文句を言って拒否したくせに

有名になった途端にすり寄ってきたり

さも自分が関係者のように振る舞ったり

自分が先に始めた~位のビッグマウスを言ってたり(←スケールや方向が違うことに気づいてない)

挙げ句の果てに、また悪者扱いしたり

『怖い』『怖かった』と弱さアピールしてますけど『理解できなかったアホです♪』と言ってるだけだということに気づかない。

どこの世界にもいるんだなーーー(←遠い目

と、思っただけ。

こういう何でも文句つけたがる人がいるから、日本は変わらないんだな

時代が変わってることに気づかないと、色んな問題が出てきますよ。

そう、法律が色んな流れに追いついてないように(今、話題のあの世界も)

身体が大きくなると、発作の形が増えてくると、環境が変わっていくと

こちらも色んな問題出てきますね、的な。

(世の中も大事だけど、家庭の中ではもちろんこれが大事)

どんなことでも、変化を受け入れていく準備が必要ですね。

水曜日、ことぶきは初めての課外活動で、バスに乗せて頂ける ように何度も話し合いをしました。

今まで、園では当たり前にして貰ってたことが、学校という組織になると出来ないこともあります。

もちろん、逆もしかり。

私が車でバスの後ろをついていくので。
何かあったら降ろして貰えば、あとは私が車でダイアップなりで処置しますので。
そうなっても先生は、そのままバスで行って頂くだけですので。
そもそも調子が悪かったら、始めから乗せませんので。

だって、せっかくの課外活動で、みんなでバスに乗って行くなら、乗せてあげたい。

何度かの話し合いの結果、バスに乗せて頂けるようになりました(先生も職員会議で頑張ってくれたようです)

で、課外活動当日に発熱38度……。

まさか最近の『意味不明な震え』はウィルスだったのか??

えぇ、だからと言って、脱力してる暇はありません。

普通の家庭の『子供が熱で……』とは、緊張感が1億万倍違います。

ダイアップ6mg入れて

食欲があまりなく、甘酒に生姜を擦って入れて飲ませました。

熱は37.2度~38度をいったりきたりで、1日寝ていました。

木曜日は、熱は下がっていましたが、前日の夜に熱が37.8度あったこともあり

一応念のため学校はお休み。

はい、過保護ですけど何か←

咳が酷いので、はちみつをお湯で溶かして飲ませたり

大根おろしを毎食食べさせましたが

中々楽にならず、咳き込み過ぎて『おぇー』ってなってたので、咳止めの薬(アスベリン)を飲ませて寝かせました。

そして今朝、学校に行く準備をしていたら、突然右半身の強直発作。

少しゆっくりして1時間遅刻して、学校に行きました。

一人になってみると

課外活動に行けなかったことに対しての、がっかり感が出てきました(←今さら)

ですが、お迎えに行くと『目ぱちありましたが元気でした』と報告があり

なんだかんだあっても、私の機嫌はそれだけで良くなるのです。


早く咳が治りますように。

熱が上がりませんように。

発作も少なくなりますように。

ついでに私の体重が減りますように←努力で何とかなるやないか!!

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