ブコラムとフィコンパとイケメンと | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日午前中、主治医に会う前に治験の方にブコラム治験の話を伺いました。

ブコラムの量は2種類あり、年齢で分かれていました。

治験と言っても、発作の度にブコラムを使用するわけではなく

使ったあとは、血液検査や心電図などを数時間ごとにマメに検査。

そして、ブコラム使用するのはその1回だけ。

ちなみにそんな感じの治験でも、静岡てんかんセンターの場合は交通費が出ます

難しい治験の話は黙って聞いていましたが、交通費の話になった途端、前のめりになった関西人は私です←

もちろん、特に断る理由もないので、エントリーしました。

その後、主治医が部屋に来て、まずは中田さん(※仮名)から面談でした。

そして、我が家。

フィコンパも小児治験があるようですが、その場合は2mgからのスタートが決まりで

治験ならではの、いわゆる『いい所』で止めれない上、増量も決まっているらしく

治験という形にせず、0.5mgからのスタートになりました。

色んな考え方がありますが、我が家はその選択になりました。

『ミオクロニー発作だけでも、そろそろ何とかして下さい。生活出来るレベルまで!』

主治医にプレッシャーをかけて面談は終わりました。


いよいよ昨晩から、フィコンパスタートです。

病棟は暑く、夕方廊下を歩かせていたら、突然右半身強直発作になりました。やっちまった感。

処置室に運ぶと『ブコラム!』『治験の人呼びますか?』と飛び交い

あ、そっか……

と改めて、ブコラム治験してたわーー的な感じに思いました。

1分20秒ほどで痙攣が止まり、少し残ってる感じでしたが

顔と眼球が左側に向いて、あくびをしたり手で描いたりしたので

結局、ブコラムは使いませんでした。

処置室に来てくれたのは、うーちゃんとほのちゃんの優しい主治医さま。

『ありがとうございました』と言うと『僕、何もしてないですよ。止まって良かったです』と、優しい言葉。

『大きくなりましたよねーー』と主治医でもないのに、ちゃんと見てくれてることに感謝です。

夜には懐かしい仲間と会って、少しお話できましたが

また左側に引っ張られていたので、早めにベットに入りました。

あ、そうそう。

今日は可愛いドラベ仲間も、検査入院に来ていて、超ウルトライケメンパパにもお会い出来ました(笑)

病棟がざわつく、的なイケメン(←メンズノンノから出てきたかと思った)


そして今日は今から、一泊脳波検査。

頑張れ、私←

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