静岡てんかんセンター | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

土曜日に静岡に向かって出発して

てんかんセンターのある新静岡を超えて


じいじとばあばの家に、お泊まりにきました。

いつの間にか、買い物中にじいじとガチャガチャをしていて

それに気づいたばあばは、急いで自分の財布から小銭を出して

『ばあちゃんもお金あるよ!』と、謎の張り合い(笑)

その張り合いのお金は私にくれよ!的な←


そして結果、手を繋いで歩いたのは、じいじ←

『 ……ばあちゃんもいるよ』と寂しそうに呟くばあば。

気使うわ……自分の親だけど

大好きなじいじとばあばに挟まれて、大好きな焼肉を食べて

幸せいっぱいで過ごしました。


そして日曜日からてんかんセンター。

今回の長期入院は、二人部屋の個室を予約しました。

同じドラベの親子(※中田さん←仮名)と同室で、主治医も一緒。

フィコンパを始めるのも一緒。

もしかしたらブコラム治験も一緒かも。

カレンダーを壁に貼って、発作のシールを貼るようにしました(←主治医にプレッシャー)


丸シールは入院の必須アイテムになりつつあります。

日曜日は、 ミオクロニー重積からの大発作が2回あり、夕方にダイアップ4mg入れましたが

まったく勢いが弱まらず

ミオクロニー重積だらけのまま、寝ました。

そして今日も、目ぱち&ぴくつきだらけでしたが、ダイアップは使わず耐えました。

学校の教室が寒いと噂を聞き、急いでトレーナーを買いに走りました。

長期入院なので、今回は学校もあります。

スムーズな入院生活が送れますように。

副作用が少なく済みますように。

学校も楽しく通えますように。

そして、何よりも

発作がコントロール出来ますように。

贅沢は言わないから、付き合える範囲まで落ち着いて欲しい。

『この発作は疲れからだねー』
『走り回ってたから熱がこもったかな』
『お風呂長く入り過ぎた』
『そろそろかと思ってた(周期的なやつ)』

原因のはっきりしてる大発作(部分発作なら尚良し)

眠たくなったら、軽い目ぱち。

それで手を打とう!!←

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