美味しいお昼ご飯を食べたあとは、クッキー作りが始まります。
ことぶきも、型抜きで抜いて並べるのは、何とか覚えました(笑)
一緒に遊んでる風の、完全なおもちゃの取り合い(笑)
そして、くつろぎ過ぎる二人。
何か、この二人を見てると
この二人に見えてくる←
チエちゃんとひらめちゃん並みの、堅い友情で結ばれる日は来るのか？？←
日曜日は家族全員で散髪。
良い子で、大人しく切られていました←
仕上がりはこんな感じ。
また男の子と間違えられそうですが、1月からフィコンパ入院するし
どうせすぐ伸びるし←
私も今回は長期入院に合わせて、田嶋陽子先生風になりました(※もちろん画像はありません)
発作は、ミオクロニー重積になると、ダイアップ4mgを毎日使っていますが
4mgで1日足りる時と、時間が経つと、またミオクロニー重積になる時があります。
毎日使うと、効く時間が少しずつ短縮されていく『ダイアップあるある』
それでも生活していくには、使うしかありません。
ドラベ症候群患者家族会では、各都道府県の病院2～3施設(全100施設)の小児科医、小児神経医宛に
ドラベ症候群パンフレット20部と、入院マニュアル、患者家族会パンフレットを送りました。
一人でも多くのドラベ児が早期診断を受けて、必要な治療が早く始められますように。
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