今年は学会関係だけでも、本当に忙しかったです。
2月ジェピカから始まり、6月小児神経学会、11月てんかん学会が、全て関西でした。
薬調整は、去年マックスまで増やしたトピナが良くないので
夏からトピナを切り、効いてるのかどうか分からない目ぱちの原因マイスタンを切り
臭化カリウムを始めて、マックスまで服用しました。
長期入院をせずに、外来で頑張ったので
学校も遅刻、早退、休み、が多く、ダイアップもかなり使いました。
発作ももちろん、まったく抑制出来ず、ギリギリの生活をしていました。
そんな中でも、休みの日は遠出したり、和歌山に旅行行って、初ジェットコースターに乗ったり
冒険を楽しむことが出来ました。
いつもいつも『これで良いのか？』と、自問自答しながら……
まぁ、これは今年に限ったことではないですね(笑)
ダイアップで元気に復活しても、学校はお迎えなので
開き直って、二人で外食を楽しんだりしました。
このダイアップ問題は、今、検討して頂けてるので有りがたいのですが
入学してから8ヶ月です。
先の長い学校生活のため、今からでも検討して頂けることに、もちろん感謝をしていますが
学校生活の1年というのは、子どもにとって、大きい大きいかけがえのない1年であることを
学校も、市も、国も意識して、これからも
病気の子どもたちに、寄り添って頂けたらと思います。
水曜日に発熱して6mgのダイアップを入れて、金曜日に大発作してから
発熱キャンペーンのおかげなのか、悪玉説なのか、金土日とミオクロニーが消滅。
日曜日は、ゆの里のお水を取りに行きました。
帰りの高速、15時くらいに強い目ぱちが始まり、夜トイレでミオクロニー重積になりました。
結局その日は大発作にはなりませんでしたが
昨日はわずか1時間で、学校からお呼びだしがあり、迎えに行くとミオクロニー重積。
その場でダイアップ4mg入れて、元気になって 帰って来ましたが
病み上がりということもあり、少し車でウロウロした後、家でゆっくりしました。
今朝はまた一段と寒くなり、朝からホットヨーグルトを食べさせて
生姜を入れた甘酒(※ノンアルコール)を飲ませました。
ドラベの子どもたちがみんな、無事にこの感染症の季節を超えられますように。
ガーベラさんの長男くんも、１日も早く元気になって家に帰れますように！
みんな、頑張ろう！
12月。ミナファミリーのカレンダーはももぞうと変態。
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