アンケートのお願い | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

こどもの入院付き添い実態調査

DSJラインでお願いしていましたアンケート、10月9日(月)まで延長だそうです。

あ、何だ。

ブログでも告知していいんだ、と他の方のブログを読んで、いそいそと告知。

NHK長野放送局より、WSJ(ウエスト症候群患者家族会)が依頼されたアンケートですが

ウエスト症候群じゃなくても、長期入院の付き添いした方なら

誰でも答えて頂けます。

こうして地道に実態調査などをして

このままじゃあれですよ的な話を、誰か偉い人とかにして(←省略し過ぎ)

未来の付き添い入院の環境が、良くなっていくのです。

私たちは今の現状を正直に答えるだけ。

ありがとう。

NHK長野放送局とウエスト症候群患者家族会。


10月9日までです。

よろしくお願いします。