またまた右半身 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日エスクレ使ったけど、すぐお尻から出てしまったからか

今日は絶不調で、右に引っ張られまくっていました。

お昼寝させようにも、しない。

ガクガクガクガクガクガク。

布団に2時間くらい転がらせましたが、よだれだらけで、しがみついてきては

ガクガクガクガクガクガク。

ダイアップ、入れようか、どうしようか。

昨日エスクレを使ってるから、躊躇する。

『ご……は……ん』とご飯を食べたがるけど、ガクガクガクガクと引っ張られ

右手がヒラヒラと上がり、もう大発作になりながら

それでも食べようとする。

そして案の定、口に入れたまま右半身強直になり、ちょうど強直の瞬間は口が開くので

口の中の物を急いで取り、横にして見守る。

1分で痙攣が止まり、1分20秒で息を吐いて左を見たけど

またピクピクと始まり、眼球が右側に引っ張られたので

ダイアップ4mgを入れました。

9分後には『ごはん』と言って、起き上がってきて

それでもまだ目ぱちや、軽いぴくつきは残っていました。

発作がキレ良く止まらないのが続いてます。

1日中、発作だらけで何も出来ないのが続いてます。

脚立に乗りたい。

ソファでジャンプしたい。

洗濯物干しのお手伝いしたい。

トイレで用を足したい。

自分でご飯を食べたい。

こんな状態でも、求めてくることぶき。

気力だけは本当にある。

『だめ、出来ない』と言うと、下を向いて『ぶぶ!バツ!』と落ち込むことぶき。

そして、発作。
 
止まらない、止まらない、永遠に感じる目ぱちとミオクロニー。

お水を汲みに行くだけでも、ついてきて

トイレに行くと、必ず走ってきて

ガクガクガクガクガクガクと、動作停止して、よだれが流れる。

いつ発作で倒れてもおかしくない状態だから、せめて座ってて欲しい。

『なんで、なんで、なんで座ってられないの!守ってあげれないよ!』

と、厳しく言うと、発作しながら慌てて急いで座る。

私の心が壊れそうです。