発作の嵐~それから | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝から目ぱちと目のミオクロニー……と思っていたら、ガクガク左に引っ張られるミオクロニー。

が、止まらなくなってきて

車の中で左半身強直発作2分……止まりきって……る??ない??

一応声が出てきたけど

家に帰るとガクガク左に引っ張られ、ミオクロニー重積30分。

からの左半身強直発作2分。

止まり……きって……る??ない??

そしてまたミオクロニー重積20分→左半身強直発作2分半。

ダイアップは昨日使ってる。

もう効かなくなってるのかも知れない、という不安と

この3回目の大発作のあとに、眠りについたこともあり

ダイアップは使わなかった。

30分後、発作の呼吸になり、ミオクロニー重積20分~30分が6回。

夕方になり、目のミオクロニーになりながらも、動きが出てきて

言葉も途切れ途切れだけど、喋ろうとしてて

今のうちにと、好物のサンドイッチを食べさせました。

薬を飲んで、布団に寝かせると、またガタガタガタガタとミオクロニー重積が始まり

右半身強直発作1分10秒。

これで止まらなかったらエスクレ、と決めて見守る。

大発作計4回、ミオクロニー重積は9回。

昨日土曜日は、ソファで寝てばかりの、発作だらけの1日でした。

そして、4回の大発作の次の日は


元気いっぱい!でも病み上がりだから、福井県にドライブくらいしか……。

と思ってたら、ワイワイ賑やかな所があり、田舎だからか駐車場が無料みたいで、ついつい駐車してしまう。


あら、食のお祭りやってる。


やだーーーそそられるーーー!!←


↑焼き鳥を1人で10本以上食べた人


そして海の公園で少し散歩♪

病み上がりなので、本当に少しだけだけど、楽しい日曜日が過ごせて良かったです。


カマキリを鷲掴みして、攻撃されて(引っ掛かれる)

『は?この私にそんな事する??』

と、言わんばかりにびっくりした顔してました(笑)


カマキリも命がけで戦闘体勢←

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