理想の形とは | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝からガクガク引っ張られるミオクロニーがあり

ご飯中にヒラヒラと手が上がり、左半身強直発作になりました。

口の中に、納豆とキャベツのみじん切りが入っていて

とにかく顔を横にして、時間を計って

1分10秒で痙攣が止まり、1分30秒で口と眼球が止まり

大きく息をして顔が右側に流れました。

と、同時にむせて、咳からの嘔吐……だけど、吐き出したらダメだと思ってるのか

……飲み込む。

『ぺってして!』と言っても、もぐもぐ噛んで飲み込む。

食べ物が口に入ってる時の発作は、怖いです。

少ししてから声が出たので、お水を飲ませると

『ママ、ごはん』と、ご飯が途中だったことを思い出したようです。

ことぶきの食欲、恐るべし。

1回大発作したから、ガクガクがなくなり

珍しくぽやーんとしてゴロゴロ転がったりしてましたが

20分ほどで歩き出したので、学校に行きました。

ガクガクミオクロニーから、比較的すぐ強直発作になり、キレ良く止まって、復活する。

食事中だったということを除けば

贅沢言ってられない我が家にとって、今朝の発作は理想の形です。

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