昨日は朝一発の大発作のおかげで、学校では楽しく元気に活動していたようです。
学校帰りに外来に行きましたが、車からはバギーなしで手を繋いで行きましたが
途中でガクガクと引っ張られるのが数回あり、バギーなしを後悔しました。
意外と酷くなることなく、結果的には消失したのですが
気持ちはブルーのまま、ヒヤヒヤどきどきしながらという
両手を挙げて『あたしたちーーっ！バギーなしでーーーっ！外来行ったのYO！！』と笑顔で明るく言えず、残念な感じです。
くそっ！ミオクロニーめ！
2週間前に血中濃度の検査をしていたのですが、服用6時間後の血中濃度になります。
バルプロ酸(セレニカR600)97.0
クロバザム(マイスタン1mg)31
デスメチルクロバザム772
バルプロ酸、2ヶ月前は83.4だから、かなり高くなってる。
なんだ、これ？安定した数値で間違いないのか？
トピナを切ったことで、バルプロ酸は上がると思ってたけど
そのあとマイスタンを減らしたことで、バルプロ酸は下がるかと思っていた。
体重もかなり増えてるのに、ちょっと予想外。
まさか、デパケンR錠剤からセレニカRの細粒に変更したから？？
うーーーーん、ことぶきの血中濃度はいつも謎過ぎる。
そして、今回の診察で我が家もマイスタンが0になりました。
デスメチルがまだ700ほどあるので、普通の子(代謝酵素に異常ない子)なら
いい感じの血中濃度になるから、まだ何とも言えないけど
どうしようもなく崩れたら、途中で主治医に連絡することにして
次の外来は1ヵ月後になりました(いつも2週間後だった)
臭化カリウムは湿気るのが早いので、薬局にお願いして
薬は2週間分だけ、作ってもらうことにしました(2週間後にまた2週間分作ってもらう作戦)
てんかん薬2剤ですよ。
『処方箋だけ見てるとドラベとは思えない』(※主治医談)
だそうですが、2剤でうまくいくはずないと思ってますよ。
バックにフィコンパ様が控えております。
何とかこの、恐怖のマイスタン切りを乗り越えて
全ての血中濃度が安定した所で
フィコンパ様をお迎え出来ますように、と願っています。
いや、血中濃度が安定して、発作も生活の質が良くなる程度に安定して
フィコンパ様の出番とかなくなるなら、それはそれで良いのですが
まさか、そんなことが、あるはずないのは
分かりたくないけど、分かってる。
だってあたし、そんなに若くないから……←
って、何か歌謡曲の歌詞にありそうな感じ←
やだーー2剤で調整出来ちゃったわ♪
と、静岡の主治医にどや顔で言えますように。
とか、こっそり思ってみる←
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