発作記録などなど | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

7月の発作記録18回
(2、1
5、1、3、1、2、3/日)←群発傾向
ダイアップ使用回数3回(内、発熱時1回)

動いた薬は臭化だけ。

8月の発作記録24回
(1、1、2、1、1、1、2、3、3、1、1、1、1、1、1、3/日)←途中群発傾向あるが、ほぼ1回/日に落ち着く

(と、ブログ記事書きかけてたら、最後群発したけど)
ダイアップ使用回数3回(+エスクレ2回)

動いた薬は臭化(増)とマイスタン(減)


わぉ……。

数字にすると、大発作の回数やばい。

でも、でも、でも、あの悪名高きマイスタンを動かしてるから

回数より、生活出来たかどうかが、我が家では大切。

外来でも、思った以上にダイアップ使ってないね、という感じでした。

デスメチルが下がるのはこれからだけど←

だから、びびってるんだけど←

昨日のアメンバー記事に、たくさんのコメントありがとうございました。

9月1日は、子どもの自殺が多い日だそうです。

色んな生き方があるから、命を落としてまで学校に通う必要はないと私も思います。

ことぶきの学校と話し合いがうまく行かない時、登校拒否しようかと思った大人がここにいるから、大丈夫。

大人は追い詰められたら逃げる術を知ってる、という事です。

子どもへの過度な期待も、必要ないものですよね。

勉強出来ないのは、あなたの子どもだからですよーとも思うし(←私の親に対して言ってたりする 笑)

エリートの家に生まれたのに!お兄ちゃんは頭が良いのに!!あなただけ!!とか

それで世の中プラスマイナス0では??とか思っちゃえば良いよ。

ほら、うちなんて頭も性格も悪い私の子どもなのに

がんばり屋さんで、頭の良い子が生まれたよ(※知的障害があるけど)

THEプラスマイナス0!

命が一番大切。そして、活きること。

きっとことぶきじゃなかったら、そんな考えはなかっただろうな。

『勉強しなさーーい!!いい大学入らないと、いい会社に就職出来ないよ!!』とガミガミ言ってた自信がある。

お受験してたかも知れない(笑)

エリートだからって幸せなわけじゃない。

エリートになった事ないけど←

よし、今度生まれ変わったら、エリートになってみよう!←


涼しいかなと思って、ベランダでしゃぼん玉をさせてたら

熱がこもって、ミオクロニーだらけに。


急いでクールダウンさせたら、汗をかいてくれて、とりあえずはセーフ!!

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