今は動なのか?静なのか? | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

現在の薬の量。
デパケンR600mg(2回/日→3回/日)
マイスタン1mg(2mgから減)
臭化1000mg(800mgから増)

昨日は発作1回で終わり、よく寝ていたからか

目覚めた後は、目ぱちもほとんどありませんでした。

元気に家の中を走り回り、お風呂にも入れて、脚立にも登って『きゃっきゃっ♪』と笑っていました。


寝る前の絵本も、楽しそう♪(またまた、めちゃくそ可愛い)

さて、今日から学校です。

午前中で終わりかな?と思いきや、ガッツリ給食もあり

ご飯中に目ぱちが少しあったと、報告がありました。

迎えに行くと、テンション高く走ってきましたが

家に帰ると『しっこー』と言って、自分でパンツを脱ぎトイレに座り用をたして

『ねんねー』と言って、自分で布団の部屋に行きました。

文章で書くと『普通の小学1年かよ』という位、スムーズに見えるけど、現実はモタモタしてます。

口だけスムーズ、的なね。

という事で、本日の魔の(14時~)15時台は、お昼寝でした。

吉とでるか、凶とでるか。

お昼寝をしっかりさせたら

強直発作もなく、起きたあとに目のミオクロニーがなければ

もう、それだけで生活しやすい。 

目ぱちは、少しくらいあっても良いから

夜寝るのが、大人と同じ位でも良いから

キレの悪い群発傾向の大発作と、ミオクロニー関係(ガクガク、ぴくつき、ガタガタ)は、なくなって下さい。

薬が動いてたから意味不明な発作が続いたのか。

今は落ち着いた所なのか。

落ち着いてこれなのか。

果たしてまだ動きがあるのか。

動いてるのがマイスタンと臭化だから、まだまだ先が長いのは承知だけど

『これは薬が動いてる発作ですか?』『はい、そうです』
『じゃあカウントなしですね?』『はい、そうです』

と、確認出来るような機能があれば

そんな機械があれば(※ノーベル賞ものです)

そんな能力があれば(※テレビに引っ張りだこです)

……遠い目←

どんな発作も、副作用なしで、初期量で全てなくなる薬があれば!!

てんかんセンターは間違いなく潰れますが、みんな優秀なので他に職業は見つかるはず……だから許して←

『ドラベ症候群??あーーあの薬出しておきますねー。大丈夫、大丈夫。今は難治性てんかんなんて、都市伝説みたいなものだから』

目が覚めたら、こんな現実になってないかしら。

たまに訪れる、妄想にふける記事にお付き合い頂き、ありがとうございました←

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